Théo m'a Lu Anne !

15 octobre 2018

Autisme / Comportement - Halte-là ! Propriété privée...

Nous avons commencé cette semaine par une session intensive de maths. J'ai plusieurs fois vanté l'apprentissage des mathématiques pour les autistes : calcul mental, enchaînement d'opérations, nombres relatifs...Tout ce qui permet de booster la vitesse de traîtement.

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Alors il y a des jours avec (méconnaissable Loulou dans ces moments-là, moments d'émotion pendant lesquels tous les espoirs sont permis...le champ des possibles s'ouvre devant lui, plus de limites) mais il y a aussi des jours sans mais vraiment sans. Tout semble avoir été jeté aux orties dans la nuit (moment de grande solitude, dans le genre "qu'ai-je fait pour mériter ça ?"). On ne le reconnaît plus. D'instinct, je sais, bien qu'il s'en soit plusieurs fois défendu, que ce que j'appelle ses (parfois longues) ruptures d'attention sont le fait d'un état de "confusion" cérébrale. Déficit de connexions en quelque sorte. Comprenez : on ne peut pas à la fois penser à ses calculs et ressassez des souvenirs vieux de plusieurs mois et qui ne sont a priori pas très agréables (selon ses critères, bien entendu).

Ce matin donc, c'était blackout total.  Je m'attendais à ce qu'il réfute encore une fois ma théorie du cerveau parasité. Mais non ! Dans un de ses grands et durables moments d'errance intellectuelle, je lui propose un coup de main (juste pour le relancer, le rappeler à nous...). Il tournicote sa mêche de cheveux sans arrêt. Puis il se décide : "En fait, j'ai des souvenirs qui me tracassent..." 

Nous y voilà ! Déjà deux réflexions : 1) Il est important qu'il ait réussi à verbaliser ce qui le gênait (c'est la première fois) et 2) qu'il ne réfute pas avec véhémence ma théorie (que j'ai peaufinée pendant des années à force d'observation). Petit instant de fierté personnelle, ne boudons pas notre plaisir, c'est pas tous les jours ! Sans compter les bien-pensants qui ont tôt fait de trouver que vos raisonnements sont un peu alambiqués (méconnaissance crasse de l'autisme rendent possibles de tels jugements erronés mais il faut les supporter ou les ignorer, ça dépend des jours et de l'humeur). Donc pour fêter cette petite victoire et cette verbalisation libératrice, cet après-midi, ce sera repos, juste récompense. Il fait très beau dehors et la montagne est belle...

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Bref, il est encore parasité par "la dame de la fromagerie" (cliquez ici) mais également par "la dame de la boulangerie" (c'est une vraie collection apparemment). Ce jour-là, il n'était pas avec moi mais avec LePapa. Sa question existentielle du moment est donc (verbalisée enfin...) : " Pourquoi elles m'adressent la parole ? Je n'ai rien demandé !". Pour lui, comme je l'ai déjà dit, c'est une vraie intrusion dans sa vie intérieure, comme si on avait tenté de forcer l'entrée, de fragiliser la forteresse. Vous comprenez mieux le mécanisme de l'autisme maintenant et de la difficulté pour l'autiste à s'adapter à la plus courante des interactions sociales. Nous pensions naïvement que ses niveaux de compréhension et de perception en augmentant faciliteraient ses relations avec autrui. En fait, non. Ses centres d'intérêt parfaitement maîtrisés touchant l'Histoire, les Sciences, la Littérature l'ont quelque peu "marginalisé" par rapport aux jeunes de son âge. Comment dans ces conditions favoriser un rapprochement sans se faitre traîter de "tête d'ampoule" ? De ça, nous avons pris acte. De fait, il est plus à l'aise avec des adultes (à condition que de mèche, ils prennent le pli de le brancher en premier lieu sur un de ses sujets favoris pour l'apprivoiser. Après, on peut envisager de se détendre et de tenter quelques blagues - il est bon public, croyez-moi !).

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On a sciemment zappé la case "rencontre avec des jeunes de ton âge". D'abord il les regarde comme des extraterrestres et il serait capable de se faire exclure du groupe en moins de temps qu'il ne faut pour le dire. Je pense qu'embrayer la conversation par un "Et toi, tu réponds à combien de questions au "Jeu des 1000€ ?" n'est pas forcément une bonne entrée en matière. Mais bon, c'est drôle quand on connaît Loustic à fond.

Donc il s'en est suivi une grande discussion (que nous avions déjà eu mais moins apaisée - la répétition finit par énerver un peu) qui a été plutôt fructueuse, cette fois et semble-t-il.  Résultats des courses : il a accepté de retourner à la fromagerie la prochaine fois (merci à Patricia pour ses conseils même si nous avons opté pour une autre tactique) et accepté aussi le fait qu'on ne lui demandait pas d'étaler sa vie à la caisse des boutiques (diverses et variées dans lesquelles nous allons être obligés de renouveler l'exercice) mais juste de se montrer poli (pour l'empathie, on verra plus tard).

Un autre souvenir (que nous avons en partie réglé hier. Enfin c'est ce que nous pensions) lui est désagréable voire très désagréable (et pour nous, c'est une vraie torture au quotidien, un truc à frôler la crise de nerfs). Je vous le propose dans le billet suivant sinon ce sera trop long là tout de suite (mais il est prêt !).

A bientôt. 

LaMaman

Posté par Theomaluanne à 12:55 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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10 octobre 2018

Autisme - Apprentissages / Comment évaluer le niveau scolaire d'un enfant autiste ?

L'autisme, c'est avant tout des particularités cognitives. 

Le quotient intellectuel d'une personne se mesure grâce aux performances obtenues lors de tests. Les professionnels.les utilisent le plus souvent le WISC IV (cliquez ici pour comprendre) pour les enfants de 6 ans à 16 ans et 11 mois. Mais pour les autistes non verbaux, ils utilisent le KABC (Kaufman Assessment Battery for Children - cliquez ici pour comprendre) spécialement adapté et moins pénalisant pour un enfant qui ne parle pas ou très peu ou dont la compréhension est fortement entravée (comme c'est le cas dans l'autisme). Ca a été le cas pour Théophile qui s'est essayé aux deux formules !

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Petite précision qui a son importance : "Sur un plan philosophique, la norme est élaborée par une société. Cette dernière la détermine selon ses valeurs et ses croyances. Ainsi la norme peut-elle être considérée comme un ensemble de règles propres à une culture. Elle est donc susceptible de varier d’une société à une autre." (Carole Bommart-Gassier du site Educ-Pédagogie)

Ensuite, les différentes épreuves sont réparties en 4 catégories (*)

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Puis des résultats obtenus dans chaque catégorie, on établit une moyenne qui situera l'individu sur une échelle :

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Le chiffre final n'est pas une fin en soi, c'est certain...néanmoins il permet de situer «la capacité qu’a un organisme à s’auto-modifier pour adapter son comportement aux contraintes de l’environnement. Cette faculté de comprendre, de saisir par la pensée, inclus un ensemble de fonctions mentales ayant pour objet la connaissance conceptuelle et rationnelle » (Larousse, 2009)

Voilà...ça, c'est la théorie. En pratique, pour les enfants autistes, c'est un peu plus complexe. En effet, la plupart du temps pour un enfant neurotypique - non autiste, on note une homogéneïté dans les 4 catégories présentées dans le schéma plus haut. Or l'autiste présente une hétérogénéïté qui peut être forte et qui rend l'interprétation des résultats compliquée voire impossible. Ce qui peut en sus "plomber" son QIT (quotient intellectuel total) - les spécialistes estiment que 25 à 75% des autistes présentent un retard mental. L'observation de chacune des 4 catégories d'items est donc plus judicieuse que de se focaliser sur le QIT du moins en ce qui concerne un autiste.

Le site canadien AQNP (pour Association Québequoise des Neuropsychologues) dans son chapitre concernant le trouble autistique précise dans le paragraphe "Le fonctionnement cognitif des autistes" qu' (...)"une des caractéristiques de la cognition autistique est la présence de forces et de limites cognitives marquées. En effet, les autistes sont souvent très habiles dans certains domaines, tels que la mémoire ou le dessin par exemple, mais éprouvent de grandes difficultés dans d’autres domaines, comme la résolution de problèmes ou la compréhension du langage figuré. C’est pourquoi les chercheurs ont du mal à mesurer l’intelligence des personnes autistes. En effet, selon les tests qu’on utilise pour évaluer leur fonctionnement, le niveau intellectuel peut varier de façon importante. "(...)

Dans un autre paragraphe, cette même association affirme que "contrairement à ce qu’on observe chez les neurotypiques, le niveau intellectuel mesuré ne correspond souvent pas au niveau de fonctionnement au quotidien ou au rendement scolaire." Autrement dit, évaluer un enfant autiste avec des tests standards utilisés dans le milieu scolaire revient à mettre l'enfant autiste en échec. Et très franchement, quand on sait le travail qui est effectué par les professionnels et les familles pour restaurer l'estime de soi d'un autiste, on jugera facilement qu'il est plus qu'opportun de s'épargner l'évaluation du niveau scolaire chez un enfant autiste !

Parce que d'autre part, je dirai que la force de l'autiste réside dans ce que les professionnels canadiens (*) appellent "les capacités spéciales". Et elles sont nombreuses. Oublions Rain Man un instant...Ce type d'autisme ne concerne que 1 à 5% des autistes.

Dans un récent reportage dans l'émission PopVox sur Arte, Josef Schovanec évoque ces "capacités spéciales" (Cliquez ici - la séquence dure 14 minutes). Et en l'écoutant, je me demande pourquoi on s'acharne à vouloir évaluer scolairement des enfants dont le fonctionnement par principe est atypique et ne correspond à rien de ce qui est proposé dans le milieu scolaire ordinaire ? C'est comme choisir d'évaluer les performances d'un coureur de fond selon des critères définis pour un sprinteur. Ca ne viendrait à l'esprit de personne de faire une chose pareille. Pourtant c'est ce qui se fait au sein de l'Education nationale : notre fils a été plusieurs fois contrôlé par les servives de l'EN (dans le cadre de lIEF). Ces inspecteurs.rices sont arrivés.es avec leur batterie d'exercices standardisés. Forcément dans plusieurs domaines, les résultats versus EN n'avaient rien à voir avec ses résultats versus le WISCIV, on s'en doute. Cherchez l'erreur ! 

Ce qui fait qu'aujourd'hui (et contrairement à notre opinion sur le sujet, il y a encore quelques années), nous accordons bien plus d'attention à l'évaluation des 4 catégories présentes dans le WISC IV (évaluation réitérée tous les deux ans en moyenne) qu'aux contrôles de l'EN (dont je ne lis même plus le compte rendu !). Pourquoi ? Il n'y a là rien de "sectaire" bien au contraire. Les évaluations scolaires ne nous permettent pas de faire évoluer notre fils en cela qu'elles sont tellement en décalage avec ses "capacités spéciales" qu'elles ne nous sont d'aucune utilité. Par contre, les échelles du WISC et leur interprétation (par une professionnelle aguerrie) nous permettent d'élaborer des stratégies d'apprentissages pour Théophile bien plus efficientes et adaptées (et ce, même lorsque ses résultats étaient en dessous de la moyenne des enfants de son âge dans une ou plusieurs catégories). CQFD...

Je l'accorde...penser des "tests" (encore que je n'aime pas trop ce terme) pour les autistes qui auraient des chances de "coller" avec les programmes officiels me paraît relever de la haute voltige (surtout si on souligne l'extrême retard de la France en matière d'autisme et en particulier au sein de l'école). Et ces évaluations ont déjà tellement de difficultés à s'adapter aux profils différents des enfants non-autistes scolarisés. D'ailleurs, un article du journal Le Monde évoquait le peu de compatibilité entre les termes d'évaluations et de bienveillance - prônée par Mr Blanquer. C'est ici pour comprendre.

Je ne partage que partiellement l'avis de Josef Schovanec. D'une part, il affirme que tous les enfants autistes devraient être scolarisés. Le "tous" me paraît excessif. Par contre, il me semble être dans le vrai lorsqu'il dit que les enfants autistes scolarisés ne doivent pas forcément aller à l'école pour apprendre. Entendons là apprendre les mêmes choses, concepts... que les autres (pour la plupart ils en seraient bien incapables et on ne réussirait qu'à les entraîner dans une spirale de l'échec qu'il est essentielle d'éviter) mais pour se socialiser. 

Mais que faire et comment faire pour ceux qui sont en capacité d'apprendre mais d'une manière totalement différente de celle connue et utilisée à l'école ? Oui, comment fait-on sans trop "bricoler", sans partir du principe que ce qui sera fait pour eux sera déjà bien suffisant ? Que fait-on pour respecter leurs "capacités spéciales" la plupart du temps aux antipodes de celles de leurs camarades neurotypiques ?

Alors pour le moment, il n'est pas possible d'évaluer objectivement un enfant autiste du seul point de vue scolaire. Un autiste doit l'être sur la base d'autres critères qu'un neurotypique. L'école est-elle en capacité de faire cela aujourd'hui ? Je pose la question...

Petit rappel au passage : en France, seuls 10 à 20% des enfants handicapés sont scolarisés (ce qui nous a valu cinq "avertissements" de la part de l'Europe) et seuls 10% des autistes sont présents sur le marché du travail en Europe. Ces chiffres se passent de commentaires. Le reportage de PopVox montre également que des pays à la pointe de l'inclusion des autistes en milieu scolaire (l'Italie et la Suède, par exemple) connaissent quelques difficultés également... surtout en Italie où des parents d'enfants neurotypiques ont interdit à leurs enfants d'aller en classe en présence d'enfants handicapés ! Le populisme se niche partout, soyons vigilants...

A bientôt.

LaMaman 

Posté par Theomaluanne à 11:21 - - Commentaires [4] - Permalien [#]
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05 octobre 2018

Autisme / Comportement - J'veux plus y aller !

Avec un autiste, c'est de l'inattendu toujours, de l'irrationnel à gérer en permanence !

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Il a un fond adorable mais il est souvent plongé en "zone d'inconfort". Il devient cassant, blessant et...il est perdu, dépassé par ses émotions. Impossible pour lui de trouver immédiatement (et souvent même plus tard) la réponse appropriée, la réaction qui pourrait lui éviter un gros stress.

Il est souvent difficile à décoder et trouver une solution peut prendre des jours. Parfois bien plus longtemps...

J'ai actuellement une situation inextricable et pour le moins ubuesque (et elle n'est qu'un petit exemple de son quotidien - dans ces moments, on finit par se dire que notre bâton de vieillesse, bah, on l'a !).

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J'arrive à le traîner dans certains magasins. Ici il est content, pas d'hypermarchés et on peut s'arranger - en basse et moyenne saisons touristiques - pour faire ses emplettes avec le sentiment d'avoir la boutique pour soi tout seul. Je vous le décris rapidement : raide comme un piquet, le regard fuyant (du genre "ne tentez même pas de m'adresser la parole..." et il le fait très bien, une sorte de regard tueur) et à la caisse, c'est franchement risible. Il tente bien de se glisser derrière nous ou même de s'y cacher et revenu à la voiture, c'est le grand silence. Retour dans son monde intérieur, histoire de décompresser. 

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Nous avons bien avancé sur le reste, il restait cette chose à travailler (parmi d'autres ausssi) et qui, en l'état, le handicape vraiment beaucoup. Elle l'empêchera à coup sûr, si nous n'y remédions pas, d'accéder à un niveau d'autonomie "sociale" minimal. Donc nous avions avec sa psychologue et sa psychiatre décidé d'axer la remédiation sur tous ces aspects pour les deux années à venir (il faut croire que la MDPH ne l'entend pas de cette oreille. Nous attendons encore... Tout est à l'arrêt, en clair) ; l'adolescence a accru ce phénomène d'évitement et de repli et nous ne l'avions peut-être pas siffisamment anticipé. Chez l'autiste, il semble que cette période de la vie se manifeste par des réactions très, très atypiques. Un ado lambda ne comprend déjà pas grand chose aux transformations qui s'opèrent en lui (et pas seulement physiques) alors imaginez un autiste. L'autonomie lui fait peur aussi alors même que dans le même temps, il scande qu'il veut avoir sa propre vie. La quadrature du cercle, en somme.

Résultat de recherche d'images pour "fruitière"   Résultat de recherche d'images pour "fruitière"    

Donc chaque semaine, il va acheter son fromage, toujours dans la même fruitière (pas celle de la photo !). Il est à côté de moi, parfois en retrait, toujours sur le qui-vive quand même. Les vendeuses nous connaissent à présent, on est presque d'ici. Ce jour là, j'hésite...j'essayerais bien cette tomme ou...bien celle-ci. La vendeuse coupe alors deux morceaux dans chaque tomme et nous les tend. Nous goûtons. Elle me demande lequel je préfère (logique). Celui-ci, je réponds. Elle se tourne vers Théophile, lui pose la même question (logique toujours). Il est en panique mais il répond mécaniquement "celui-là" (d'ailleurs plus tard, il ne se souviendra même plus de ce qu'il a répondu à ce moment-là). On prend "celui-là" donc, nous payons et nous sortons (lui, au triple galop, il est colère, ça se voit). Et là, sur le retour, j'ai droit à une scène proprement délirante : " Pourquoi elle m'a posé cette question ?", "Je ne veux plus jamais y aller", "elle n'avait pas à s'adresser à moi"...  Et je vous passe les propos plus que désobligeants sur le physique de la dame. Je lui explique que la vendeuse a juste voulu lui être agréable, que c'était gentil de sa part de nous faire goûter chacun des fromages, qu'elle n'y était pas obligée, "que ça se fait". Sur les quolibets au sujet de la dame, là, je suis intransigeante, il n'a pas le droit, c'est aussi simple que ça ! Il s'étrangle littéralement, aucun argument n'arrive à le convaincre voire même à le calmer. Plusieurs jours, semaines plus tard, il l'appelait encore par des sobriquets pour le moins inélégants (jusqu'à ce que je me fâche vraiment sur ce point). Cela ne lui ressemblait pas, preuve qu'elle l'avait (bien involontairement la pauvre) poussé dans sa zone de retranchement. Bref, il a eu peur. C'est irrationnel et c'est à peine compréhensible par un neurotypique, croyez-moi.

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Ne riez pas...depuis ce jour (ça remonte à plusieurs mois), ces dames n'ont plus jamais revu Théophile dans leur boutique. Il reste dans la voiture et si je tente une médiation, il panique et je n'en tire plus rien. Il peut même devenir très blessant. On dit que les autistes n'arrive pas à "généraliser" et bien lui, il a parfaitement réussi ça : il boycotte TOUTES les fromageries du coin désormais ! Depuis, la dame est partie, ne fait plus partie du personnel de cette fruitière. Je l'ai dit à Théophile mais ça n'a rien changé.

Pas simple...et surtout, j'avais projeté de lui faire faire des petites courses "en autonomie", graduellement et en douceur et la visite à la fruitière me semblait la meilleure des options. Personnel aimable, locaux nickels et à taille humaine, plein de bonnes choses à l'étalage et qu'il apprécie. Et si on choisit bien son heure, on peut éviter l'afflux des touristes (je précise : nous étions les seuls clients dans la boutique à ce moment là).

Alors il s'agit ni plus ni moins d'une mauvaise interprétation ou plutôt d'une "sur-interprétation" de sa part des paroles et des gestes de cette dame. Mais avec un autiste, aucun retour en arrière n'est possible. Un debrief est quasi inutile. Je réfléchis donc non pas à la façon de lui faire retrouver le chemin de la fruitière mais à l'argument qui tue, pas celui que j'employerais avec n'importe quel autre enfant mais celui qui va parfaitement s'adapter à sa façon atypique d'envisager le monde et la communication avec autrui. Je cogite fort...c'est du lourd cette fois-ci encore ! Cela dit, si vous avez une idée, nous sommes preneurs. 

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Bonne lecture.

LaMaman 

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04 octobre 2018

Autisme / Administratif - Vous pouvez évaluer votre MDPH en ligne - Enquête de satisfaction !

Enfin un questionnaire pour évaluer sa MDPH... Disons qu'en ce qui nous concerne, c'est tout à fait d'actualité.

C'est ici 

Il est surtout important que les procédures soient généralisées à toutes les MDPH. Tant de disparités, c'est juste inconcevable...

Et à l'heure du numérique, on ne devrait plus avoir à se déplacer (parfois loin) pour avoir idée de l'état d'avancement de son dossier. 

Participez à ce questionnaire, c'est important !

De plus, j'ai trouvé un article qui dans le cadre de la simplification des droits évoque la possibilité de droits acquis à vie. Oui, à vie ! Et quand on pense à l'autisme, cette possible mesure prend tout son sens. C'est ici ! Bon...il n'est pas interdit de rêver.

La Maman

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Famille - C'est là qu'il habite (pour le moment !)...

Certains.es d'entre vous ont réclamé des photos. Pas simple de faire le tri et nous n'avons pas toujours le réflexe de partir avec un appareil. Il m'arrive souvent de trouver que le résultat est bien décevant en comparaison de ce que nous voyons.

Mais en voici quelques unes. Alors autant le dire...Théophile se plait ici. C'est un magnifique terrain de jeu pour lui et en plus, c'est très peu peuplé (!) donc ça l'arrange bien.

280 000 habitants permaments et recensés (plus en hiver et en été évidemment, c'est une région très touristique, vous l'aurez compris). C'est un des départements les moins peuplé de France (75e rang). Les secteurs d'activités principaux sont le tourisme, l'exploitation forestière, la lunetterie (enfin plus de fabrication qui a été délocalisée à l'autre bout du monde, du design donc principalement) et l'horlogerie. Ici si vous demandez aux gens ce qu'ils font, ils ont rarement une seule activité : moniteur de ski et/ou un peu de bois et/ou du gîte, vous diront-ils.

C'est une région à visiter, c'est sans doute une des plus belles et des plus authentiques. Si vous aimez marcher (l'été), skier (l'hiver) et respirer un air pur, c'est ici qu'il faut venir. Si vous êtes en IEF, choissisez le mois de juin (début juin), c'est magnifique et rempli de parfums. Si vous aimez manger (beaucoup et bien manger, je veux dire), c'est ici que ça se passe aussi (un petit dosage de votre cholestérol avant de partir ne sera pas du luxe ; entre fromages et charcuteries, vous risquez de faire exploser le compteur au retour). Se loger est facile : chaque particulier a "son gîte", source de revenus non négligeables. L'autochtone est gentil (majoritairement) et discret. 

Alors Théophile dans tout ça ? Il mène sa petite vie tranquille, travaille, marche, rame, skie et il n'a pas le sentiment ici qu'on le regarde "bizarrement" (bon, à la fois, vous pouvez tracer sur des km sans voir âme qui vive, pratique pour lui). Mais on veille parce que quand il lui faudra retourner en ville...le choc risque d'être rude et on n'a pas travaillé toutes ces années pour en faire un ermite !!!

Voici donc quelques photos...

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Théophile habite quelque part là, en pleine nature ! 

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Là, il est perdu...(enfin on est perdus !).   

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Avec une Grande, c'est mieux encore !

Il n'attend plus que ça maintenant :

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 Il y a des villes aussi et des maisons donc mais ce sera pour une prochaine fois. 

Une adresse pour loger, ici.  Il y en a plein d'autres sur le Haut-Jura (site des Gîtes de France) mais c'est notre coup de coeur. La Citadelle comprend un ensemble de 5 gîtes tous très confortables. Les propriétaires sont charmants et disponibles. La renardière reste notre "home" provisoire préféré (durant nos périgrinations)...

A bientôt peut-être.

Lamaman

Posté par Theomaluanne à 09:02 - - Commentaires [4] - Permalien [#]
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