Théo m'a Lu Anne !

24 mars 2017

L'avenir d'un autiste (encore) adolescent : les études, le travail, les relations...(1ère partie)

Commençons par cette phrase qui m'est chère:

"Tout ce qui aspire à voler trouve toujours une hauteur d'où s'élancer"

(Ernst Wiechert - Les Enfants Jéromine)

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Depuis quelques années, marteler sans relâche dans sa tête cette phrase avait quelque chose de (presque) vital ! Les parents d'enfants autistes comprendront. Même si comme le dit Marie-Josée Cordeau (Aspigirl diagnostiquée sur le -très, très- tard) :"Des adultes autistes, on n'en connaît pas. Ils doivent se fondre au sortir de l'adolescence comme les bancs de neige sous les rayons ambrés du soleil d'avril." (Ndlr: elle est québecquoise).

Notre autiste à nous est plongé dans le grand bain de l'adolescence et ce n'est pas toujours de tout repos même si ça pourrait être bien pire, je pense... Alors l'adolescence, on gère et on attend que ça passe en songeant à l'après. Mais là, damned ! Nous nous serions comme...illusionnés. Du moins à en croire les témoignages des autistes adultes en galère (ou claudicants pour les plus chanceux). J'ai eu beau m'arracher les yeux à compulser tous les blogs (je dis bien tous ceux qui traitent de la question), je n'y ai pas bien entraperçu la lueur d'espoir tant recherchée. On en vient à se dire qu'il aurait mieux valu que notre autiste n'ait jamais été diagnostiqué : nous lui aurions appris en 100 000 leçons comment "avoir l'air" d'un neurotypique en toutes circonstances ou comment se fondre (avec plus ou moins de bonheur, cela va sans dire) dans la masse. 

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Mais il est diagnostiqué et ce, sans l'ombre d'un doute : il en est, c'est avéré. Il fait partie de cette grande communauté si attendrissante et si déroutante à la fois des autistes de toutes sortes (que même entre eux parfois ils n'arrivent même pas à se reconnaître, quel foutoir quand même). Il est bien fiché, avec un numéro de dossier auprès de l'Administration compétente et ce, très vraisemblablement, pour le reste de ses jours.

Alors voyons les choses en face : il va nous falloir envisager la question sensible de son devenir (réellement, concrètement, je veux dire, plus une simple vue de l'esprit, non, du tangible, du sérieux, du lourd...). Certes, il a encore le temps de grandir et comme les retards de développement sont chez ces enfants encore visibles tard dans l'adolescence, il peut faire illusion encore quelques années. Mais tout le monde ne l'entend pas de cette oreille, on commence d'ailleurs à nous le faire bien sentir. Ainsi la MDPH sur sa dernière notification s'est cru obligé de préciser : "lors du prochain renouvellement, merci de justifier du niveau scolaire de l'enfant". (Je précise: même pas peur !). Ce n'est pas forcément comme ça que je l'avais envisagé mais du coup, on a senti la pression extérieure s'exerçer sur nous subitement. C'est comme si nous n'en étions plus au stade des projets (c'est tellement plus rassurant et jubilatoire, cela dit), là, il faut des réponses, des solutions et bâtir son projet, son avenir donc.

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Pour commencer, se renseigner sur la situation des autistes dans le monde du travail. Si vous cherchiez une consolation de ce côté, autant le dire de suite: c'est raté, mouru, moisi ! La situation n'est pas glorieuse, ça a même des relents d'âge de pierre. Rien n'est fait (ou presque), rien n'est envisagé (ça, c'est à nous de le faire. Certains parents en sont même réduits à s'improviser chefs d'entreprise pour créer un poste -certes pas fictif celui-là - à leur enfant-adulte autiste. C'est pathétique et à la fois tellement beau).

Mais c'était sans compter avec Joseph Schovanec (autiste Asperger lui-même et chantre de la cause) qui vient à la rescousse avec un rapport rendu il y a quelques jours à la secrétaire d'Etat auprès de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion (il faut bien ça !). Je vous encourage à le lire, il est brillantissime et montre bien (au passage) la difficulté des autistes de haut niveau à se mettre à la hauteur du commun des mortels (mais c'est Josef à qui on pardonne tout). Passées les premières difficultés langagières (dans le style :"Ah, qu'en termes élégants galants, ces choses là sont dites"), on peut rentrer dans le vif du sujet. Par exemple, se délecter de tous les détails minutieux sur les causes de la non-présence des autistes dans l'enseignement secondaire et supérieur et leur plus encore non-représentation dans le milieu du travail (ou alors tellement discrète ou chaotique que cela pourrait vous tirer les larmes).

Vous qui en êtes tout juste à envisager les prémices d'un éventuel projet d'études ou d'un plus lointain (encore) projet (hypothétique) professionnel pour votre autiste, l'entrée an matière est pour le moins brutale :" (...) la gamme des possibles en matière d'emploi des personnes autistes a souvent été singulièrement restreinte (...)" ou encore "(...) Sur le plan théorique, la palette des possibles était restreinte par la conviction que l'on pourrait dénommer l'idée de la souffrance déjà suffisante chez la personne autiste : étant frappée de ce qui était conçu comme un mal particulièrement obscur et profond, il n'était pas jugé licite d'accabler la personne autiste des fardeaux habituels de l'être humain tels que le travail au sens ordinaire du terme (...)". Vous êtes perdus ? Reprenez la phrase encore une fois, elle est lourde de sens et elle est capitale (comme tout le reste du rapport d'ailleurs).

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* Une année au lycée (rien à voir avec le sujet mais je suis fan. C'est ici.)

En clair, elle insinue 1) que l'autisme est encore considéré comme une maladie psychique grave (donc qui effraie) aidée en cela par des années de main-mise effrayante et inopérente du milieu psychanalytique pour tenter d'expliquer la "maladie" et pour mieux se l'approprier (avec en retour une rente en argent sonnant et trébuchant dévolue au seul milieu institutionnel et totalement verrouillé - même si les choses semblent évoluer depuis les dernières recommandations de la HAS). 2) que la représentation que les neuotypiques pourraient encore avoir de l'autiste est celle d'un individu en souffrance dont le seul apaisement serait de se taper la tête contre les murs en hurlant des propos incohérents. L'idée d'une violence incontrôlée et parfois même incontrôlable reste sous-jacente dans l'imaginaire collectif donc. 3) que les 1 et 2) aident bien à la marginalisation des autistes et à la bien-pensance de ceux qui souhaiteraient les rendre non-visibles (ça, c'est preque réussi) tout en se donnant bonne conscience. Donnons leur leurs 810,72€  mensuels et qu'on n'en parle plus ! 4) qu'il est donc prouvé ainsi que leur place n'est pas nécessaire (ni souhaité) au sein du monde du travail, voir perturbatrice dans l'enseignement secondaire (bah, oui, c'est plein d'ados en construction qui doivent s'approprier des codes alors l'autiste avec ses non-codes ou ses codes "décalés" pourrait bien brouiller le message premier - docilité et conformisme).

Alors que faire ??? Revoir nos ambitions (enfin les siennes en réalité) à la baisse voire capituler ??? Continuer les apprentissages en laissant vacant une infime partie de notre cerveau de parents (déjà fort sollicité depuis toutes ces années) dans lequel tournerait en boucle cette phrase dramatique : " De toute façon, ça sert à rien ce que tu fais là..."

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Mais c'est sans compter avec les retours d'expérience des uns et des autres et que nous devons prendre en compte. Enfoncer les portes (pas ouvertes celles-ci, cest sûr), réfléchir, ajuster, agiter son ou ses réseau(x) et cela sans relâche, ce sera notre tâche pour les dix années à venir, peut-être davantage encore. 

Même si rapidement après l'annonce du diagnostic, l'espérance de voir nos enfants en totale autonomie (une fois devenus adultes) est remisée (ou bien ajournée pour ceux qui bénéficient d'une prise en charge efficace et adéquate), on aimerait quand même que les autistes ne soient plus seulement considérés à travers le prisme de leurs particularité, de leur originalité (n'est-ce pas une une chance après tout ?) et que comme le dit Josef Shovanec, pourquoi "(...) le bilan de compétences, qui pour toute autre personne [Ndrl: neurotypique], en particulier durant l'enfance, serait perçu comme une simple évaluation d'une situation fugace, devient ici définition définitive de la personne." ?

Je vais m'arrêter là pour le moment. Le rapport de Josef Schovanec fait 76 pages si le coeur vous en dit et il est éclairant (pas forcément très encourageant non plus mais s'il fait se déplacer quelques curseurs dans un avenir proche, ce sera tout bénéfice pour nos enfants en attente).

Je reviendrai bientôt et plus concrètement sur les retours d'expérience toujours très intéressants des uns et des autres et qui nous servent à construire le projet de Junior.

Bonne lecture.

LaMaman 

Posté par Theomaluanne à 12:03 - Commentaires [1] - Permalien [#]


03 mars 2017

Ne leur coupons pas les ailes (enfin...pas tout de suite autant que faire se peut !)

Juste pour faire suite au billet précédent. Délectez-vous...le débit est un peu rapide mais vous aurez envie de vous la repasser en boucle de toute façon !

"Donc n'interférons pas dans leurs rêves, en leur disant ce qu'ils peuvent accomplir ou non..."

Bonne vidéo.

LaMaman

Posté par -Anne- à 11:04 - Commentaires [4] - Permalien [#]

10 février 2017

Le unschooling à l'insu de notre plein gré...

Je lis un peu partout des tas de choses sur le unschooling (pas toujours vraies, pas toujours très tendres) et fort justement, un blog sérieux rappelle que le homeschooling n'est pas forcément du unschooling (précision importante) et que le unschooling peut être une option sérieuse en matière d'apprentissages (et pas seulement une lubie d'une poignée d'allumés irresponsables comme seraient tentés de le croire certains - mal renseignés, cela va sans dire).

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Pour faire court, le premier serait l'acte "simple" de descolariser son enfant, le second celui de placer l'enfant au centre de ses apprentissages.

Ici, je dis souvent que nous avons navigué au gré des circonstances (examens ou pas, envie ou pas) et à peu près tout essayé. Mais le unschooling était resté une option un peu lointaine (et même que je gardais soigneusement à distance tout en l'observant avec un certain intérêt, je dois bien l'avouer).

Au risque de déplaire, je dirais que les cours par correspondance (que nous avons utilisé durant des années et des années) ont été pratiques et ô combien "rassurants". Les contrôles déjà bien assez stressants n'ont jamais été des moments de douleur et de conflit en partie parce que les supports présentés et les travaux des enfants bien conformes aux programmes officiels ont benoîtement rassuré les inspecteurs. D'autant que jusqu'en 2009, les enfants inscrits en CPC se passaient de contrôles pédagogiques (et sociaux) puisque considérés comme "scolarisés". Ah, c'était un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaître. Oui, c'était le bon vieux temps...

Les aînées ont mangé du CPC sans rechigner. L'avantage qu'elles en retiraient était évident et tangible: une fois les devoirs terminés, il leur restait suffisamment de temps pour s'adonner à leurs passe-temps favoris.

Le premier changement s'est opéré 1) lorsque les mesures législatives se sont durcies (plus de distingo entre CPC et les autres). Tout le monde avait désormais son contrôle annuel !) 2) les CPC étaient devenus hors de prix. Et puis, nous avions assimilé les programmes par coeur alors nous avons considéré que notre expérience et notre recul étaient suffisants pour nous permettre de 1) choisir, trier et éventuellement concevoir des supports quelle que soit la matière à étudier 2) nous affranchir (enfin) des diktats de l'Education nationale.

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Le glissement s'est fait progressivement...et insidieusement comme tout le reste d'ailleurs et surtout très tardivement et de façon originale.

Nous avons ici ce que nous pourrions appeler une sorte "d'électron libre". Une chose qui ne vous donne pas toujours le sentiment de vous écouter mais qui vous entend et surtout qui "absorbe tout", une petite personne qui ne semble jamais vous contredire mais qui fait exactement ce qu'elle veut sans avoir l'air d'y toucher (du grand art !). Bien calée dans mon système CPC puis mon deuxième système mix (un peu de formel-un peu d'informel), j'ai été dérangée, bousculée, incitée à revoir mes fondamentaux et mes certitudes puis j'ai dû capituler.

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Il y a des enfants qui se coulent merveilleusement dans le "moule", qui s'y éclatent et c'est tant mieux pour eux. Pour moi, il n'y a pas de mauvaises méthodes en soi si elle convient à l'enfant. Là, cette petite chose a contournée le "système" établi. Déjà, elle n'a plus souhaité rendre de devoirs dans certaines matières (les plus littéraires). C'était ennuyeux (et un brin angoissant) d'autant que la jeune fille avait choisi depuis fort longtemps une filière très, très littéraire pour plus tard. Je passe sur les périodes de transition qui se comptent en années (et qui m'ont paru longues, très longues parfois) et où j'ai eu mon compte de palpitations, d'interrogations, où j'ai tenté (maladroitement) le fameux "lâcher prise" tellement tendance.

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Finalement, j'ai laissé à cette demoiselle le loisir de gérer seule son affaire. De l'auto-apprentissage où vous n'apportez que la matière (et encore pas tout, les enfants savent très bien s'en débrouiller seuls en fait ou réclamer ce qui leur est absolument nécessaire). 

Les (plages) horaires sont bannies (là, j'ai eu du mal à m'adapter, je l'avoue mais je lui ai envié ce côté libre et informel dans le déroulé d'une journée), les lieux d'apprentissages n'existent quasiment plus (enfin à la manière dont vous aviez grand soin de les définir avant - la jolie petite salle dédiée à l'étude avec tout plein de posters, de manuels, de crayons et stylos de toutes sortes). Les programmes sont auto-adaptés, expurgés parfois. Bref, on est dans une autre dimension. Et ô bonheur, on s'aperçoit que cela marche...pas mal et que surtout la somme de connaissances acquises devient exponentielle. 

Pour parler franc, la demoiselle a vu durant ces quelques annés plus de films que je n'en verrais durant toute ma vie, lu bien plus que nous ne l'avions fait à son âge, géré son bac, glandouiller lorsque cela lui a semblé opportun, cuisiné à l'heure où les autres planchaient comme des malades durant les horaires impartis à l'étude (et ça en énerve plus d'un (e), croyez-moi).

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J'ai été souvent dubitative lorsque se mettant au "travail" sur les coups de 10h30-11h, elle stoppait à 16h (heure du goûter sacrée !) puis plus rien...Du moins, c'est ce qu'on aurait pu penser en l'observant. Forcément, alors que le mot "farniente" vous traverse l'esprit, vous devez bien admettre que la demoiselle cogite, apprend, engrange, l'air de rien sans se presser. Oh, ça n'a pas toujours été des apprentissages formels utiles pour le bac, par exemple, mais c'était de la culture, des connaissances, de la réflexion, du raisonnement...tout ce qui ne relève pas forcément des "programmes", de la rigueur, de la discipline dont on nous rebat les oreilles sans fin. Mais remplacez tout cela par la curisoité, l'enthousiasme, l'envie quoi...et le résultat est détonnant.

J'ai découvert que le unschooling ne définissait pas de frontière entre les apprentissages et la vie (de tous les jours, courante quoi...). Tout devient connaissance. N'est-ce pas là le summum de l'éducation, de l'instruction ?

Aujourd'hui, mon regret est sans doute que le unschooling soit tant suspecté même parmi les homeschoolers (un comble !). Certes, il réclame que le parent s'adpate (et non l'inverse !), soit très présent sur tous les sujets susceptibles d'intéresser l'enfant, réponde aux demandes et aux souhaits de l'enfant. C'est déroutant, parfois anxiogène pour le parent (qui n'aurait pas été formé à ce type d'"instruction") mais je suis aujourd'hui persuadée que c'est une alternative sérieuse. 

Et puis la jeune fille est maintenant à la fac où elle se "balade" dans le domaine (très, très) littéraire qu'elle a choisi et où elle "s'éclate". Non, le unschooling pas plus que les CPC ou le mix ne mettent en danger les enfants (nous avons tout testé, je le redis !). Son seul dommage serait peut-être de fabriquer des enfants plus indépendants, plus libre-penseurs, moins conformistes. Rien de grave, donc...

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LaMaman

Posté par Theomaluanne à 11:16 - - Commentaires [8] - Permalien [#]
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26 janvier 2017

Autisme et métaphores.

Que ce soit à la maison ou à l'orthophonie, Théophile travaille beaucoup le sujet (compliqué pour lui) des expressions, images, métaphores.

Beaucoup de faits d'actualité lui sont aujourd'hui accessibles alors nous surfons allégrement dessus.Depuis plusieurs années, un sujet le passionne...les USA. Cet intérêt s'est accentué lorsqu'il s'est réveillé chaque matin avec un petit pan de l'histoire américaine (les calendriers restent son dada, j'en reparlerai):

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Il s'est beaucoup intéressé aux élections de novembre 2016, riches en rebondissements. Il a regardé l'inauguration de Trump à la Maison Blanche. Néanmoins depuis l'élection, nous sommes interdits d'écouter des radios américaines. C'est quasiment considéré ici comme un acte de haute trahison. Interdiction formelle de soutenir le gouvernement Trump de quelque façon que ce soit ! On travaille là-dessus aussi...

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Revenons-en à nos moutons...Donc, pour ma part, j'écoute chaque matin la chronique de Karl Zéro sur FranceInfo (à 7h55, pour info). Or il y a quelques jours, il était question du bilan "en demi-teinte" d'Obama sur la question raciale (qui reste très épineuse même après deux mandats).

Le texte de Karl Zéro était en la circonstance une pépite, un vrai florilège d'expressions sur le sujet. Du pain béni pour moi et j'ai donc décidé de travailler le texte avec Théophile et de m'assurer que les expressions employées étaient connues. Pas moins d'une vingtaine toutes en rapport avec le noir et le blanc. Une aubaine ! En voici quelques-unes, un vrai régal :

- C'était noir de monde   /  Un bilan en demi-teinte   /  Le travail "au black"   /  On te jette des regards noirs   /  Tu broies du noir   /  Tu vois tout en noir   /  Tu as mangé ton pain blanc  /  Ta vie tourne à la série noire   /  Tu es la bête noire de la société  /  Tu rentres dans une colère noire  /  ...mon élection (à marquer d'une pierre blanche)  / Il a fait chou-blanc   /  Tu tires, et pas à blanc   /  Ecrite noir sur blanc  /  Cousu de fil blanc   /  J'ai dit tantôt blanc, tantôt noir  /  Regardez-moi dans le blanc des yeux  /  Je suis connu comme le loup blanc  /  le "white-power...

Le texte se trouve  .

Sinon la voix de Karl Zéro, c'est ici.

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Maintenant que sa compréhension s'est grandement améliorée et que son intérêt pour le Monde est évident, nous faisons feu de tout bois. Alors pas mal d'expressions lui étaient étrangères mais on a fait d'une pierre deux coups : un travail sur le langage et une petite leçon de géo-politique.  

Une fois ce travail terminé, ma question a été : et si Hillary avait été noire, black, de couleur aurait-elle été élue ??? Lui a répondu qu'une femme de couleur à la tête des USA, bah, ce serait possible à la condition que Michelle Obama décide de se présenter aux prochaines élections. Michelle, si tu nous entends...

Bonne lecture.

LaMaman

25 janvier 2017

Les grands auteurs en vidéo !

Juste un petit tuyau que nous venons de découvrir (pour compléter le jeu de 7 familles présenté ici).

Dans la série les biographies des grands auteurs, des vidéos pour les plus jeunes (mais les candidats au bac pourront aussi s'y intéresser) intitulées "Tes grands auteurs en petits morceaux" sont disponibles sur YouTube.

Théophile a testé et apprécié la biographie de Victor Hugo (durée : 7minutes). 

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C'est là :

https://www.youtube.com/channel/UCjdpk8jgWwkFaf781O-gN0w/videos

De Molière à André Gide en passant par George Sand ou Pablo Neruda, c'est bien fait !

Après Jules Verne (assez compulsivement, je dois dire), Théophile a décidé de s'attaquer à Victor Hugo et aux Misérables.

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Il regardera donc ceci (c'est moins gai, c'est sûr mais plus complet et indispensable pour comprendre une grande partie de l'oeuvre de cet auteur):

https://www.youtube.com/watch?v=QEArlHcMpVw

https://www.youtube.com/watch?v=dGfbfbx4cAo

Je me souviens d'un excellent "Secret d'histoire" sur l'exil forcé de Victor Hugo à Guernesey mais pas visible gratuitement. Dommage... On peut néanmoins le visionner là :

http://www.dailymotion.com/video/x3dpd2n

 Bonne journée.

LaMaman

Posté par Theomaluanne à 10:35 - Commentaires [0] - Permalien [#]