Le chek up de Théophile
A chaque renouvellement du dossier d'AEEH de notre vedette, c'est l'occasion de faire le point: évaluations (tests de QI en clair!), compte-rendus d'évaluations, d'accompagnement, d'EHS et enfin la visite chez la pédopsychiatre.
C'est à Paris et Théophile est plutôt content de s'y rendre.
Les évaluations ont mis en avant plusieurs points positifs: il continue de progresser (!) et son niveau intellectuel est conforme aux enfants de son âge. Avec par contre, une moins grande hétérogéneité selon les subtests et les catégories que précédemment. Un mieux au niveau du langage même si c'est bien là que se situent ses principales difficultés. A ce titre, les EHS l'ont beaucoup aidé et si au départ, il restait en retrait dans la conversation, la transformation a bien eu lieu et maintenant il intervient, pose des questions (même si ce dernier aspect reste à travailler).Il faut préciser qu'il connaît bien maintenant les intervenants et ses petits camarades, ça aide!
Théophile a une mémoire immédiate des mots assez déficiente et forcément dans une conversation, ça n'aide pas la compréhension. La méthode pour pallier à cette difficulté: des exercices répétitifs. Une série de mots (série qui s'allonge au fur et à mesure) à mémoriser et à répéter. Puis une série de chiffres ou de nombres...et on recommence! Puis des phrases qui se complexifient. Et tout cela de manière progressive!
Je me demande si je ne vais pas aussi lui faire apprendre ces quelques phrases: "Pourriez-vous me parler moins vite?" et "Pourriez-vous répéter ce que vous venez de me dire?". Parce qu'il a besoin de cette répétition pour mémoriser le contenu des propos de son interlocuteur. Ensuite il lui faut encore du temps pour trouver ses propres mots et arriver à la réponse. C'est possible avec nous (son discours est plus fluide moyennant quelques erreurs de syntaxes) mais dans une conversation avec des inconnus, c'est très compliqué pour lui.
Hier pendant la consultation, il nous a semblé que Théophile donnait au médecin un cours sur le Moyen Âge et la Renaissance! Des phrases bien construites mais une conversation décalée... Il nous a encore démontré que dans un lieu peu familier, il se replie sur "ce qu'il sait parfaitement" quitte à se trouver hors-sujet lorsque le médecin l'interroge sur un tout autre domaine que l'histoire.
Les points forts restent les mêmes: une mémoire visuelle exceptionnelle, des capacités dans tout ce qui est du domaine du "non verbal" (forcément, c'est le principe même de la compensation) et du domaine "spatial" (euh, pas la navette!), un intérêt pour les sciences (histoire, géographie, sciences naturelles)...
Bref, le travail reste énorme puisque dans le même temps les attentes augmentent avec l'âge. Je précise que si les évaluations de Théophile sont pour nous un repère qui nous permet de cibler les points forts mais aussi les plus problématiques, je n'apprécie que modérement le côté stéréotypé (pour le coup) des questions et des substests. Il est évident que nos enfants ne rentrent pas dans le "cadre" ni intellectuel, ni affectif des autres enfants et même si c'est le KABC qui a été utilisé, il me semble limite de considérer que tous les enfants de l'âge de Théophile (9 ans) connaissent Théodore Roosevelt ou principalement des monuments de Paris (et pas toujours les plus connus et qui plus est si les enfants habitent en Province!). Ces tests ne prennent aucunement en compte les intérêts atypiques de nos enfants et pour une part des substests les "comparent" à des enfants neurotypiques. Il faut donc les prendre avec beaucoup de recul et de précaution. Ce sont des "indicateurs", rien de plus. De plus, dans le cas de Théophile, il peut connaître la réponse mais ne pas comprendre la question!
Avant de nous rendre chez la pédopsychiatre, nous avons pris le temps d'expliquer à Théophile que les modalités de sa prise en charge allaient changer en septembre (changement d'accompagnante, d'horaires, d'activités...tout ça, tout ça! J'en reparlerai quand tout sera prêt.). Il a marqué un temps d'arrêt puis...rien! C'est Théophile!!!
En ressortant du cabinet, petit dialogue savoureux:
- "J'ai toujours un cerveau très spécial?".
- Ca veut dire quoi?".
- Ben je suis toujours autiste?
- Oui, bien sûr!
- Super, comme ça quand je vais bien travailler, je vais avoir mes 30cts d'euros et je pourrais acheter tous mes chevaliers...".
Théophile est en train d'évaluer les "avantages" d'être un TED. Pas plus mal! Je préfère qu'il envisage son handicap comme quelque chose qui n'engendre pas que des points négatifs.
Comme le disait le médecin qui l'a diagnostiqué il y a 3 ans (en voyant nos mines déconfites!): "Avec Théophile, on a de la marge!!!".
Puis nous avons discuté de l'avenir (tiens d'ailleurs je devais faire un billet là-dessus), on a entendu l'expression: "job coaching". What? Un intervenant (psychologue) formé au TED et qui va apporter toute l'aide nécessaire à la personne handicapée dans son travail (supervision ou accompagnement, rédaction de notices pour donner des repères au TED...). C'est un créneau porteur apparemment!
Pour l'instant et pour Théophile en particulier, cette éventualité est bien entendu prématurée et tout dépendra de son évolution. La pédopsy a juste pointé qu'il faudra avant tout exploiter à fond les hypercompétences de Théo (mémoire visuelle, spatiale, goût pour l'histoire - elle expliquait que des TED étaient très recherchés dans des domaines pointus où la mémorisation était un atout : des sortes de petites encyclopédies dans un domaine très précis) et ... continuer la prise en charge selon les mêmes modalités encore et encore!
Pour le reste, un point rapide: l'alimentation? Même galère, pas avancé! Théophile campe sur ses positions: il veut bien cuisiner mais goûter? Pas question! On attendra un peu donc... La moticité: le vélo? Théophile refuse toujours de monter sur un vélo et quand il s'y résout, il est évident que si son père le lâchait, il s'étalerait comme une crêpe sur le sol. On laisse tomber pour le moment aussi...Sa boiterie récurrente? Un petit tour chez l'orthopédiste juste pour voir! Son hyperacousie: on reste sur les bouchons d'oreilles (d'ailleurs, la sonnerie de l'interphone dans le cabinet a beaucoup gêné Théophile, elle a ainsi pu s'apercevoir "en live" de l'inconfort qu'il ressentait). Même s'il met le son du téléviseur un peu plus fort, pour nous c'est encore un peu juste...
Bizarrement, il a ressorti quelques stéréotypies et écholalies (et ouais!) qu'on n'avait plus vues depuis des mois! Surprenant et une impression de petit retour en arrière qui fait réaliser que la route sera encore TRES longue...
Avant d'achever ce billet, je voulais juste vous faire aller ici (Famille en haute-marne avec 3 TED) et là (Là, c'est Clémence que tout le monde connaît ou presque!). Ce sont deux billets qui m'ont beaucoup touchée et qui reflètent assez bien les interrogations des parents sur l'avenir de leurs enfants TED et autistes. Parce que forcément c'est plus compliqué...
Bonne lecture et à bientôt
LaMaman
L'humour de Théophile
Théophile a de l'humour. Il est même assez coquin. Attention, il est également très naïf et s'il comprend SON humour, il est moins vigilant quand il s'agit de l'humour (parfois limite) des autres...
Alors voilà quelques bons mots de notre champion!
1) Depuis longtemps, je souhaitais que Théophile comprenne qu'il était autiste . Pas dans le sens de "handicap" (ça c'est pour le côté administratif!) mais simplement de "différence". Et de différence "positive"!
L'année se termine et il est question du renouvellement de sa présence au groupe d'EHS (entraînement aux habiletés sociales). Il est partant, d'ailleurs nous avions déjà prévu cette activité dans son planning avant même de lui demander s'il était d'accord (pas bien ça!).
Et je lui pose la question: "Est-ce que tu sais pourquoi tu vas au groupe d'EHS?". Certains pourront penser que c'est ridicule de faire aller un enfant à une activité sans avoir au préalable fourni quelques explications à Junior. A ceux-là, je dis qu'un TED avec trouble sévère du langage n'est pas toujours à même de comprendre des choses qui paraîtraient évidentes à un enfant "ordinaire".
Bref, il me répond: "Non, pourquoi?". Je continue:"Parce que tu est autiste...". Il demande:"C'est quoi un autiste?". Il y a quelques temps, il m'aurait probablement plantée là sans même me poser la question. J'ai senti qu'il était mûr!!!
J'ai ressorti la triade autistique...
2) Communication sociale (difficulté avec la communication verbale et non verbale, par exemple ne pas tout à fait comprendre le sens de gestes courants, d’expressions du visage ou de tonalite de voix).
3) Imagination (difficulté dans le développement du jeu interpersonnel et de l’imagination, par exemple avoir un éventail d’activités imaginatives limité, peut-être copié et pratiqué de façon rigide et répétitive).
...avec un vocabulaire plus accessible pour lui (quand même!).
"Spécial", ai-je entendu du tac-au-tac. "Alors, j'ai un cerveau très spécial". Oui, c'est ça, exactement ça, Théophile. J'étais doublement fière de lui. Fière d'avoir enfin pu lui faire appréhender sa différence de manière positive et fière qu'il ait lui-même trouvé les mots pour définir son mode de fonctionnement atypique. Aujourd'hui si vous lui demandez qui il est, il vous répondra ceci:" Je m'appelle Théophile, j'ai 9 ans, je suis autiste et j'ai un cerveau très spécial!".
Dans le même temps, il a repris sa collection de figurines de chevaliers. Tout comme pour l'écriture, je lui ai proposé un "contrat": si tu fais attention à rester concentré pendant que nous travaillons ensemble (ça concerne également les séances de travail avec son accompagnante), je te donne 0,30€ par jour. 
Nous avons une boîte avec des pièces de monnaie qui nous ont servi à apprendre à manipuler l'argent. Bien sûr, le soir même (en guise de protestation?), Théophile est allé se servir (c'est plus rapide que d'avoir à attendre un long mois)...Au préalable, il est venu se renseigner: "On va encore travailler avec les euros et les centimes d'euros?". J'ai répondu:"Non, maintenant que tu sais parfaitement les utiliser, ce n'est plus nécessaire!". Il a traduit ça par: "Je peux donc prendre les pièces qui ne servent plus à rien!".Manuel mathématiques
J'ai mentionné dans un billet précédent un manuel de mathématiques (CE2) qui plaît particulièrement à Théophile. Certains d'entre vous ont demandé à le voir plus en détails alors je vous propose ces quelques photos. Je n'ai jamais multiplié les supports (même pour les filles) et je passe beaucoup de temps à en sélectionner un. Celui-ci m'a paru clair et le nombre d'exercices en fait un produit d'un excellent rapport qualité/prix !
L'ouvrage est réparti en 6 rubriques:
1) Calcul mental 2) les nombres 3) gestion et organisation des données 4) calcul 5) mesures et grandeurs et 6) géométrie. Nous ne nous servons pas de la partie "géométrie" puisque Théophile travaille sur un fichier qui me semble plus adapté à "son profil" mathématiques! Je pense me servir de cette partie en guise de révisions.
Attention: la partie "cours" est très concise (certains pourraient peut-être la juger insuffisante alors je le signale!).
Petit aperçu...
Calcul mental:
Les nombres:
Gestion et organisation des données:
Calcul:
Grandeurs et mesures:
(cliquez sur les photos pour les agrandir)
Pour éviter à Théophile d'avoir à trop écrire (nous réservons cette "corvée" pour d'autres travaux), j'ai "éclaté" le manuel en plusieurs fascicules. Ainsi, Théophile peut se concentrer sur l'essentiel.
Vous pouvez trouver ce manuel là ou ici.
Et puis une autre trouvaille. Théophile est toujours dans sa période "cabane magique" et il a particulièrement apprécié celui-ci:
L'énigme est intéressante: les deux jeunes personnages doivent retrouver 4 magiciens (de la lumière, de l'invisible, du fer et du son). Très rapidement, on entrevoit de grandes figures: Alexander Graham Bell, Thomas Edison, Louis Pasteur et Gustave Eiffel. Théophile aime beaucoup les inventeurs, les constructeurs et les artistes (quelle que soit l'époque d'ailleurs!), cette histoire ne pouvait donc que lui plaire. Et lorsqu'il lit, il est heureux, oui, vraiment heureux !
Alors voilà ce qu'on a ressorti des premières pages du livre avant d'en poursuivre la lecture et ensuite de s'essayer au résumé de l'ouvrage. Aujourd'hui, son discours n'est plus seulement ponctué d'onomatopées et il est capable de comprendre l'histoire même s'il a toujours tendance à en extraire des détails que vous jugeriez, vous, insignifiants. Nous travaillons beaucoup le vocabulaire et enrichissons son lexique...C'est long mais on avance!
Les panneaux permettent à Théophile de visualiser toutes les informations très rapidement et de les mémoriser plus aisément. Des étiquettes (que l'on ne voit pas sur la photo!) mettent en évidence les mots clés et de temps en temps lorsqu'il passe devant un panneau (ils tapissent les murs du couloir qui mènent de "son lieu de travail" à sa chambre), je lui pose une question l'air de rien, style "petit quizz". La répétition est essentielle chez lui et radotter ne l'ennuie absolument pas.
Par exemple:
- "Comment Thomas Edison a-t-il eu l'idée de la lampe incandescente?"
- "Pourquoi A. Graham Bell s'est intéressé au langage?"
- "Louis Pasteur a mis au point le vaccin contre la rage mais il a permis une autre découverte importante? Laquelle?".
....
Et le lendemain, les questions changent...
Je remarque que de plus en plus ses réponses gagnent en clarté même si parfois encore on a un peu de mal à y retrouver ses petits. Pas grave, je lui suggère alors de reformuler, de reprendre le raisonnement à son début...Le tout étant de l'inciter à surveiller sa syntaxe et à ne pas perdre de vue que la communication, c'est avant tout être compris de l'autre. !
A bientôt
LaMaman
Le changement qui ne plait pas à tout le monde!
6 mai 2012
Le TED est rigide ! Le moindre changement le contrarie, le rend nerveux alors imaginez hier soir à 20h le désespoir d'un jeune TED de 9 ans qui comptait bien que rien ne change dans sa vie.
Théophile est parfois "déconnecté" mais il avait appris que son Président s'appelait Nicolas Sarkozy. Nous avions abordé les "symboles de la République" et vraiment, tout cela lui convenait! Je ne sais même pas s'il avait trouvé sympathique notre ex-Président (!) mais il avait décidé que tout comme un monarque, il était élu "à vie" (j'ai une petite suée tout à coup!).
Nous avions travaillé sur les élections et Théo s'était montré très intéressé mais pour lui, l'issue était connue: NS serait président et FH "disparaîtrait". Le contraire ne cadrait pas avec son besoin de continuité. On avait essayé de lui expliquer que compte tenu de la tournure des évènements, il faudrait qu'il se prépare au "pire" (même si nous, on avait du mal à cacher notre contentement de voir enfin changer les choses). Mais il a campé sur ses positions et on a décidé de lui annoncer la "mauvaise" nouvelle seulement à 20h en visualisant le visage du nouvel élu sur le petit écran.
Il a vraiment semblé dépité et ses explications ont confirmé ce que nous pensions. En fait, peu importe les idées de l'un ou de l'autre des présidentiables (d'ailleurs son accompagnante avait tenté de lui expliquer les notions "d'idées politiques", de différences droite-gauche mais rapidement elle a stoppé, trop compliqué!). Théophile souhaite simplement que rien ne change et tant que vous ne lui avez pas prouvé que changement il y a bien eu, il est incapable de l'envisager ...
Pas de "planification" possible, nous sommes dans l'instant présent.
Le vrai progrès est que sitôt les résultats annoncés et après la courte (mais évidente) déception qui a fait suite à la terrible nouvelle pour lui (parce que pour les autres: yes, yes, yes!), il a sagement appris le nom du nouveau Président. Ce matin, c'est acquis: "Le nouveau Président de la France est François Hollande". Ok on va pouvoir finir le panneau!
Parmi les SMS reçus hier soir, je vous livre celui qui m'a semblé le plus drôle:"Allez un petit twitt pour la route: Mickael Vendetta annonce qu'il part. Même pas 3h que Hollande est élu et l'analphabétisme recule déjà en France!". J'adore...mais je ne vous dirai pas qui me l'a envoyé!!!
Pour ma part, je fais partie de la génération "Mitterand" même si en 1981, je n'avais pas pu voter (trop jeune de quelques mois!). Le souffle de liberté ressenti à cette époque était nouveau et bienvenu. Je suis aujourd'hui heureuse qu'à nouveau nos enfants connaissent cela même si nous savons bien que fondamentalement, notre situation ne va pas changer (peut-être même que nous devrons nous battre pour que l'IEF perdure! N'oublions pas que les contrôles généralisés ont débuté à l'initiative de Ségolène Royal à la fin des années 90)...
Mais je voudrais retrouver ce sentiment que la nation peut être forte en misant sur la liberté, l'égalité et la fraternité (on avait oublié comme c'est bon!) et pas sur l'ordre et la morale uniquement, la haine de l'autre, le mépris des pauvres, le sabotage des services publics, la non reconnaissance des partenaires sociaux, la précarité du travail, les divisions entre les jeunes et les vieux, les "vrais" (pas tout bien compris là-dessus!) travailleurs et les autres, l'école et la famille...bon je m'arrête là!
L'espoir est là, il est mesuré, c'est vrai mais il est là!
Il me semble que ce matin, il y a dans l'air un vent de légèreté qui fait du bien...
Bonne journée!
LaMaman
PS: pour la minute politique de Plouf c'est ici! Si j'avais dû choisir une photo et que j'avais été plus rapide qu'elle, c'est celle-ci que j'aurais affichée!!!
Voyage au bout de la nuit!
C'est le titre de l'ouvrage que je suis en train de lire...Céline en vue de la ènième préparation au bac français. J'ai cependant toujours un peu de mal à faire abstraction du bonhomme et de ses thèses à vomir (antisémitisme, mysoginie...c'est beaucoup pour un seul homme) mais au bac, le paradoxe peut être intéressant. Mathilde est partante alors on va se forcer un peu! Mais ça n'est pas le sujet du jour.
Non, le sujet c'est mon village, un village dans lequel nous vivons depuis cinq ans maintenant avec son cours d'eau, ses vertes prairies, ses petites maisons de briques ou en torchis, ses vaches qui paissent à longueur de journée, les lapinous qui traversent notre jardin et les écureuils qui passent devant nos fenêtres. Un petit paradis...et pourtant vers 21h, les chiffres sont tombés transmis par notre vigie internet (Nanou pour ne pas la citer): le FN a obtenu 35% des suffrages exprimés au premier tour de l'élection présidentielle...Je n'en reviens pas: notre si joli village est au tiers d'extrême droite!
Dès aujourd'hui, chaque fois que je croiserai quelqu'un dans une des quelques rues du village (un peu plus de 600 âmes et un peu moins de 450 inscrits sur les listes électorales), je ne sais pas si je serai en mesure de ne pas me poser cette question: "Et lui (elle), il en est?".
Rural, très rural le village mais ici, que peuvent bien craindre les habitants? Quel est ce vote qui me fait tout à coup détester la campagne et pour le coup penser que Céline avait peut-être raison en écrivant: "Moi, d'abord la campagne, faut que je vous le dise tout de suite, j'ai jamais pu la sentir, je l'ai toujours trouvée triste, avec ses bourbiers qui n'en finissent pas, ses maisons où les gens n'y sont jamais et ses chemins qui ne vont nulle part[...]".
Ce vote même si par la force des choses je me sens obligée de l'accepter, m'effraie. Comment un parti xénophobe, rétrograde, protectionniste pourrait amener le changement dans quelque domaine que ce soit? Je comprends le désarroi des électeurs et la menace quasi permanente de perdre son emploi, la pression toujours plus forte au travail, la perte de pouvoir d'achat, l'inquiétude pour l'avenir de nos enfants, pour la santé et la prise en charge de nos aînés...Oui, je le comprends et je le partage mais il serait bon quelquefois de se replonger dans les manuels d'histoire pour se rappeler que l'Histoire justement ne fait jamais que se répéter. Exception faite que cette fois, les jeunes commes les moins jeunes ne pourront pas dire qu'ils ne savaient pas! La haine de l'autre, une attitude belliqueuse, la fermeture des frontières et le repli sur soi n'ont jamais été une solution au moindre problème même d'ampleur.
Pour finir avec un sourire tout de même, lorque je l'informe de ce score record du FN chez nous, la Grande me répond par SMS:" Woah la vache!! Sauvez-vous, à R..., elle (NDLR: Marine le Pen!) a fait 7%. Viendez!!!". Comme quoi, les bretons très "régionalistes" ne versent pourtant pas dans les extrêmes.
Bref, ces élections ont été tout de même l'occasion d'intéresser Théophile à la chose!
Deux panneaux qu'il a mémorisés très rapidement et un commentaire ce matin: "Il reste François Hollande et Nicolas Sarkozy. François Hollande, il a fait 28% et Nicolas Sarkozy, 27%. On va retourner voter pour les départager"... Yes!!!
Et puis juste une trouvaille (connue je pense mais je signale quand même!) en passant. J'ai enfin porté mon choix sur un manuel de mathématiques pour Théophile. Très bien fait avec uniquement des exercices tout plein d'exercices divers et variés... Le calcul mais également le raisonnement sont à l'honneur parfois même sous la forme de devinettes. Les calculs ne posent pas de problème à Théophile mais bien plus les énoncés. J'avais juste besoin de ça!
J'ai découpé les rubriques en plusieurs fascicules pour plus de clarté.
Et vous comment se sont passées les élections chez vous?
A bientôt
LaMaman
Lettre de Plouf au Président de la République...
Nous relayons ici un courrier "symptomatique" de la situation en matière d'autisme en France. Cette lettre est adressée au Président de la République par une de nos aminautes. Je ne fais pas de commentaires superflus, ce texte se suffit à lui-même! Les langues se délient et c'est bien...
Je dirai juste que ce cas n'est pas isolé dans notre pays. N'oublions pas qu'en 2011, le Premier ministre Fillon avait ponctué un de ses discours par une phrase qui disait en substance que l'on reconnaissait la grandeur d'une nation à l'attention qu'elle portait aux personnes vulnérables (dont les personnes handicapées). A méditer...
Le 10 avril 2012
Monsieur le Président de la République,
En 2012, l'autisme est « grande cause nationale ». Nous souhaitons donc vous faire part de notre expérience concrète en la matière, loin de toute législation théorique et effets de manches stériles des débats électoraux. Il nous semble en effet que les ambitions affichées il y a 5 ans, lors de la précédente campagne électorale, sont loin d'avoir eu les répercussions concrètes espérées.
Notre lettre a pour objectif de clairement vous montrer :
les diverses carences majeures rencontrées dans la prise en charge et les suivis liés à l'autisme, tant au niveau des soins médicaux, comportementaux et cognitifs qu'à l'échelle de l'Education Nationale ; carences qui obligent à effectuer ces prises en charge nous-mêmes à titre individuel,
la situation financière dramatique qui en découle, et les dysfonctionnements administratifs répétés qui l'aggravent régulièrement. Situation qui motive aujourd'hui ce courrier.
Notre fils de 12 ans est atteint d'un syndrome d'Asperger, forme d'autisme dite « de haut niveau » (c'est-à-dire sans déficience intellectuelle et, de fait, il est également un « enfant précoce »). Son diagnostic a dû être posé à Paris, puisqu'il n'existait pas, il y a 5 ans lors de son diagnostic tardif après une errance de plusieurs années, de professionnel qualifié dans notre région (la Basse-Normandie).
Tout d'abord, concernant la scolarisation, la loi de 2005 sur l'intégration de tous les handicaps n'a tout simplement pas été applicable dans la réalité pour son cas.
En 2008, lors de son entrée en 6ème avec deux années scolaires d'avance, notre fils a été harcelé, maltraité par d'autres enfants, dans l'indifférence des adultes responsables qui n'ont pas jugé utile de répondre à nos demandes (y compris écrites) d'intervention pour faire cesser ce harcèlement, qui a parfois mis sa sécurité en danger. Notre fils en a été gravement traumatisé, et nous avons dû le scolariser à domicile en urgence dès le mois d'octobre, puis le mettre sous neuroleptiques durant un an tant son traumatisme sévère entraînait de désordres psychologiques et de violence. Une tentative de rescolarisation l'année suivante s'est soldée rapidement par un échec, aucune adaptation n'ayant été mise en place et n'étant prévue malgré nos demandes. Les personnels de l'Education Nationale ont reconnu eux-mêmes n'avoir « rien à proposer » à notre fils en matière de scolarisation, malgré quelques bonnes volontés individuelles. Il était pourtant inscrit dans l'établissement le plus à même, dans tous l'ouest français, de le recevoir...
Depuis, il est donc instruit en famille, ainsi que la loi le permet (art.L131-2 du code de l'éducation), même si ça n'était ni notre choix ni le sien. L'expérience montre qu'en l'état actuel du système scolaire, ce mode d'instruction est effectivement, de fait, le plus adapté et le plus efficace, tant socialement qu'académiquement.
Par ailleurs, nous avons essayé de trouver des professionnels susceptibles de le suivre et de nous aider à le faire progresser, et en avons trouvé dans un premier temps, en libéral et dans un CRA (Centre Ressources Autisme). Malheureusement, aujourd'hui nos moyens ne nous permettent plus de faire appel aux professionnels libéraux, et l'équipe du CRA intervenant à l'époque est entièrement partie.
Outre qu'il faut de nombreux appels et énormément de patience pour obtenir un rendez-vous dans un centre pris en charge par l'Etat, nous nous sommes rendu compte qu'il était inutile ensuite de compter sur leur présence : promesses de rappel jamais tenues, même après relance(s)1 auprès du CRA ; après rendez-vous finalement obtenu, promesses d'aide ponctuelle sur tel ou tel point précis jamais tenues non plus ; refus de suivi plus régulier ; inadéquation des prises en charge proposées au CMPP, etc.
Il n'a donc plus aucun suivi depuis maintenant deux ans. Nous devons assurer seuls son instruction et ses progrès, nous former comme nous le pouvons de notre propre chef, avec l'aide d'associations privées, etc.
Une autre de nos enfants est « suspectée » d'autisme de haut niveau. La tentative récente de scolarisation a été, pour elle également, un échec. Afin d'obtenir un diagnostic, nous avons, il y a quelques mois, contacté le CRA local (Caen), qui a refusé de la recevoir en raison de son trop jeune âge (4 ans ½) et nous a orientés vers un autre centre de dépistage, qui ne la recevra pas non plus puisqu'il est réservé aux 0-3 ans.
Les conséquences pratiques de cet état de fait sont, avant tout, des situations personnelle, professionnelle et financière dramatiques.
En 2008, mon mari a arrêté de travailler pour consacrer son temps à notre fils, qui nécessitait une présence constante et un accompagnement d'instruction incompatible avec un autre emploi à plein temps. En raison de cet arrêt, l'entreprise familiale a périclité, et n'a plus permis de nous procurer des revenus suffisants pour permettre à la famille (nous avons également deux autres enfants plus jeunes) d'en vivre.
En 2010, après deux ans à réussir à maintenir notre entreprise en activité malgré tout, j'ai été contrainte d'arrêter, moi aussi, de travailler. L'entreprise familiale, depuis, a été liquidée, pendant que mon époux cherchait (et cherche encore activement) un autre emploi, salarié.
Nous avons demandé une reconnaissance de handicap pour notre fils, que nous avons obtenue en 2008 rapidement et dans d'excellentes conditions auprès de la MDPH de Caen. Une AEEH (allocation d'éducation d'enfant handicapé) et son complément nous ont été accordés et se montent actuellement à 689,62 euros par mois. Ceci pour compenser la perte totale d'emploi (assortie d'une interdiction de toute autre activité, même à domicile, même à temps partiel) ET financer intégralement les soins nécessaires à un bon accompagnement de l'autisme.
Inutile de préciser que cette double ambition est incompatible avec de tels moyens...
N'ayant pas droit aux allocations chômage puisque nous étions travailleurs indépendants, nous avons vécu quelque temps grâce à nos économies. Quand celles-ci ont été épuisées, en septembre 2010, nous avons demandé un complément RSA, pour assurer le quotidien le temps de trouver un emploi pour mon époux.
Étrangement, l'AEEH, normalement destinée à l'accompagnement de l'enfant, a été traitée comme un revenu familial ordinaire lors du calcul d'un RSA2 !!! Ce RSA se monte donc à 553,37 euros par mois, après réévaluation à la hausse en février 2012, pour 5 personnes.
Soit, monsieur le Président, un total de 1693,63 euros de revenus totaux quand tout va bien, en comptant les allocations familiales et le complément familial. Très largement en-dessous du seuil de pauvreté défini par l'INSEE.
N'oublions pas qu'à l'origine de cette nécessité de se « faire assister » comme aiment à le répéter certains politiciens, il n'y a pas un choix de notre part, loin s'en faut, mais bel et bien le non respect de la loi par les services de l'Education Nationale, et l'obligation légale, pour nous, d'y pallier !! (art.L131-1 du code de l'éducation).
Nous nous trouvons actuellement dans une situation où monsieur, âgé de plus de 50 ans, doit trouver un emploi alors que son CV comporte un « trou » (pendant lequel il avait officiellement le statut d'aidant familial pour notre fils), rédhibitoire pour bien des employeurs. Les dépenses liées à la recherche d'emploi sont conséquentes pour un petit budget (à titre indicatif, plus de 200 euros dépensés en déplacements pour entretiens, etc., le mois dernier). Passons sous silence l' « aide » qu'apporte le Pôle Emploi, où un entretien dure moins de 5 minutes et consiste à constater la pénurie d'emploi...
Nos revenus sont donc totalement dépendants de l'administration, du bon vouloir du Conseil Général du Calvados, et de la vitesse de traitement des dossiers. Ce qui occasionne parfois des ruptures aux conséquences catastrophiques.
Ainsi, cet été, une lettre nous informait de l'accord de RSA pour mon mari jusqu'au 31 août 2012 en l'absence de changement de situation. Fin février dernier, une lettre m'informait de l'accord pour 12 mois du Conseil Général du Calvados pour continuer à percevoir le RSA me concernant.
Pourtant,
En novembre 2011, la CAF (caisse d'allocations familiales, qui verse le RSA) nous demande une attestation bancaire arrêtée au 31 décembre 2011.
Contactée en janvier 2012, notre banque nous informe que cette attestation ne sera disponible que fin février et nous fournit une attestation provisoire partielle.
Le 31 janvier, nous recevons de la CAF une nouvelle demande d'attestation bancaire au 31 décembre à fournir avant le 29 février.
Par lettre datée du 28 février (soit un jour avant l'expiration du délai), la CAF nous informe de la décision déjà prise du Conseil Général de suspendre le RSA immédiatement.
Entre temps (le 2 mars), nous avions envoyé les documents enfin reçus de la banque.
Le 8 mars, nous contactons par téléphone la CAF, on nous confirme alors la bonne réception du dernier volet manquant de l'attestation, et on nous assure que le RSA ne sera finalement pas interrompu.
Début avril, nous constatons que :
le RSA n'a pas été viré,
sur le site de la CAF, les documents envoyés le 2 mars, qu'on nous avait confirmé comme reçus le 8, sont notés « reçu le 20 ».
Contactée le 10 avril, la CAF nous renvoie vers le Conseil Général, à qui l'attestation a été transmise le 20 (soit environ 2 semaines après sa réception ! La CAF nous avait pourtant habitués jusque là à un service administratif particulièrement performant et humain).
Au Conseil Général, on nous répond qu'une commission va statuer, qu'il faut compter trois semaines à un mois d'attente. La personne contactée ajoute que nous avons des « placements »3, sous-entendant que nous n'avons donc pas besoin du RSA (qui nous a pourtant été attribué !), et que rien ne justifie de raccourcir les délais de traitement.
Nous voici donc désormais de nouveau avec un revenu exhaustif de 1140,27 euros mensuels pour 5 personnes (228 euros/personne), allocations familiales comprises.
Cette somme ne permet en aucun cas de vivre en mangeant à sa faim et en assurant les frais incompressibles légalement obligatoires ou humainement indispensables (assurances, électricité, eau, dépenses impératives de santé -qui n'incluent les soins ni dentaires ni ophtalmologiques, etc., auxquels nous avons renoncé bien qu'ayant tous, dans la famille, besoin de lunettes, par exemple). Autant dire que tous les soins et suivis nécessaires à une bonne prise en charge de l'autisme de notre fils ont été, eux aussi, malheureusement, depuis longtemps oubliés, tant la question quotidienne cruciale est de savoir comment réussir à nourrir et instruire nos enfants... Même l'essence (puisqu'il n'y a pas de transports collectifs là où nous habitons) pour se rendre à ces suivis ne serait, de toute façon, plus dans nos moyens !
Nous souhaitons donc, Monsieur le Président, par cette lettre, vous faire « toucher du doigt » la réalité concrète des conséquences d'un autisme pourtant réputé « léger » sur une famille dans notre pays aujourd'hui :
une carence manifeste des services de l'Etat concernant d'éventuelles prises en charge thérapeutiques appropriées, malgré une reconnaissance officielle de handicap (et nous tenons ici à bien souligner notre satisfaction des prestations et de la qualité relationnelle avec la MDPH locale),
une impossibilité apparente d'appliquer la loi d'intégration scolaire de 2005 dans les établissements publics et/ou sous contrat avec l'Education Nationale,
un empêchement d'utiliser l'AEEH aux fins spécifiques pour lesquelles elle a été prévue,
aucun appui logistique des services de l'Etat pour la recherche d'emploi,
des dysfonctionnements administratifs répétés4 entraînant de graves conséquences sur le budget familial de « survie »,
aucun recours concret d'aucune sorte pour faire face à cette situation ubuesque qui perdure et se renouvelle régulièrement.
Voilà, Monsieur le Président, le vrai visage de ce qui se passe pour les familles avec un enfant atteint d'autisme en France actuellement. Voilà la réalité concrète de l'usage que l'Etat nous contraint à faire d'une aide qui devrait être consacrée à l'enfant handicapé et uniquement à lui, pour lui permettre de progresser et d'aller vers une autonomie de vie. Voilà comment les services administratifs, concrètement, traitent les plus fragiles et ferment de fait les portes d'un avenir autonome, nous contraignant à pallier ces déficits. Voilà comment les familles sont livrées à elles-mêmes pour faire progresser leurs enfants malgré les obstacles administratifs et pécuniaires.
Pourtant, beaucoup de nos concitoyens imaginent encore que notre pays offre pléthore de structures adaptées aux enfants handicapés. Il nous semble qu'il est temps de déciller et de faire connaître la vraie condition des enfants autistes.
Nous osons donc espérer que la notion de « grande cause nationale » pour l'autisme cette année ne sera pas vaine et sans conséquence pour les situations dramatiques comme la nôtre, qui n'est malheureusement pas rare.
Nous osons espérer que les services de l'État ne feront plus honte à notre pays en donnant, malgré toutes les bonnes volontés individuelles, l'apparence de lutter contre les citoyens au lieu d'œuvrer à l'égalité de traitement de tous et au respect des personnes autistes, conformément à la Constitution et à nos lois, qui restent trop souvent purement théoriques.
Dans l'espoir d'une réponse constructive de votre part, nous vous prions d'agréer, Monsieur le Président, nos salutations distinguées.
M. & Mme C.
Copies à : Monsieur le Premier Ministre, Ministère des solidarités et de la cohésion sociale, Conseil Général du Calvados, Monsieur le député Daniel Fasquelle ; rédaction des médias : Rue 89, Le Monde, Marianne, Le Parisien, Le Figaro, L'Express, Libération, Le Canard Enchaîné, TF1, France 2, France 3, Médiapart, Ouest France, France Inter, RTL, Europe 1 ; associations : Autisme France, Autisme Basse-Normandie, Vaincre l'autisme ; copies en circulation sur Facebook et blogs.
notes :
(1)A titre d'exemple, nous avons contacté le CRA à l'été 2010 pour demander à un spécialiste le renouvellement du certificat nécessaire à la reconduction du dossier MDPH. Après relances téléphoniques de notre part et promesses de rappel rapide de la leur, jamais honorées, nous avons dû nous rabattre, sous peine d'être hors délai, sur la consultation d'un pédiatre ne connaissant l'autisme qu'à titre privé.
(2)Autrement dit, l'AEEH est vue comme un revenu ordinaire, et non comme une aide spécifique pour l'enfant, afin d'assurer ses suivis et son instruction. Pourtant, nous avons pu démontrer et il a été reconnu par la MDPH que notre enfant n'était plus scolarisable actuellement. Nous notons donc qu'un enfant scolarisé sans aide en collège public coûte en moyenne 7930 euros par an à l'Etat (chiffre 2007, source : site du Ministère de l'Education Nationale) tandis que rien n'est prévu pour aider quand l'Etat contraint les parents à instruire eux-mêmes, y compris pour cause de handicap.
(3)Nos enfants ont des comptes d'épargne (deux PEL et un compte bloqué) que nous avions ouverts lorsque nos revenus nous le permettaient. Cette prévoyance nous semble plus que jamais indispensable, maintenant que nous savons d'expérience ce que recouvre dans la réalité la « compensation » évoquée dans la loi pour les personnes handicapées.
Soulignons que ces comptes avaient déjà été pris en considération lors du calcul du RSA, dès la première demande en septembre 2010. En revanche, les découverts bancaires importants (plus de 6000 -six mille !- euros actuellement) accumulés depuis deux ans et dûs à notre précarité ne sont, eux, pas pris en compte dans ce calcul.
(4)Nous avions déjà subi en octobre et novembre 2011 la suppression du RSA suite à un dysfonctionnement administratif interne, totalement indépendant de notre responsabilité.
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LaMaman