Théo m'a Lu Anne !

03 décembre 2018

Autisme / Devons-nous pour autant en faire un "faux-cul" ?

Désolée pour le titre sciemment provocateur mais c'est la question du moment ici.

Rappel : l'autiste est sans filtre ! Vous ne sortez jamais avec lui sans vous faire des frayeurs ou devoir désamorcer des situations qui trouvent leur source dans un stress mal anticipé ou mal évalué. Vous vous retrouvez en train de vous excuser platement ou expliquer que c'est "à cause" de son autisme, que ce n'est pas ce qu'il voulait dire ou à vous éclipser fissa an sentant les regards ahuris dans votre dos, ou en arborant votre air "oui, plaît-il ?" ... Bref, des situations dont on se passerait bien. Enfin je pense que la plupart du temps, nous-mêmes ne nous rendons plus trop compte de ces moments de temps suspendu.

Sans compter ses avis sur tout et sur tout le monde (l'adolescence d'un autiste est tout un poème...) et qui s'expriment alors que la personne dans le viseur est encore à deux pas de lui (erreur de débutant : il croit qu'il suffit de tourner le dos pour qu'on n'entende plus rien de ce qu'il dit). Des fois, je plaisante en l'avertissant qu'un jour, on finira bien par se faire "démolir le portrait".

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Mais tout de même, nous sommes bien obligés de reconnaître que la plupart du temps, son jugement n'est pas erroné et que franchement, c'est plutôt bien vu (sauf quand il est en panique, là, il sait être de pure mauvaise foi voire très méchant !). Oui, mais...comme on nous l'a appris "on ne peut pas tout dire". On l'a acté, on fait profil bas, on la boucle. Que de frustrations en vérité ! Mais bon, c'est comme ça que ça marche... Est-ce pour ça aussi que le monde va si mal, il faudra bien s'interroger un jour.

Donc, à l'occasion de deux, trois situations récentes dont son orthophoniste, son père et moi avons été les cibles (c'était du lourd cette fois !), la question de la stratégie efficace sur le long terme s'est posée. Entre les traditionnels "tourne sept fois ta langue dans ta bouche, réfléchis aux conséquences, tu ne peux pas te permettre de blesser les gens comme ça..." répétés à l'infini (patience, patience, ommmmm...) ou  la zénitude de façade (on serait à deux doigts de lui en retourner une en le traîtant de "sale morveux"), on tourne en rond ! D'autant qu'utiliser des expressions imagées (tourner cette fois sa langue dans bouche, quelle idée !) n'est peut-être pas ce qu'il y a de plus efficient avec un autiste. 

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Sympa vu comme ça mais sans effet sur un autiste !

La rupture des droits dus à l'extrême lenteur de la MDPH du coin, n'a pas facilité la continuité de son suivi psychologique et si nous avions eu le moindre doute sur l'utilité de celui-ci, là, nous serions définitivement certains qu'un autiste a besoin de "vider son sac" régulièrement et en dehors de tout contexte familial. La réponse administrative nous étant enfin parvenue (5 mois d'attente), nous allons pouvoir retourner ventre à terre chez sa psy préférée.

Cela dit, nous ne sommes pas exemptés de trouver une solution plus immédiate. Pour faciliter notre quotidien et éviter d'être blacklistés dans le coin...ou ailleurs. Le problème, c'est que pour nous, c'est devenu un vrai cas de conscience. Une situation-problème s'est déclarée samedi soir en plein repas, je vous passe le contenu, pas la peine de retourner le couteau dans la plaie (!). Alors après une bonne nuit de sommeil - bien utile pour récupérer de la longue diatribe dont nous l'avons régalé son père et moi pour espérer lui faire prendre conscience qu'il n'était pas possible d'avoir un tel comportement, je me suis réveillée avec une sorte de gueule de bois, une espèce de sentiment du type "pourquoi je me sens si mal ?". Et tout en tartinant mon pain, j'ai simplement dit à Le Papa : "On est en train d'en faire un faux-cul !". LePapa a acquiescé... On n'a pas le droit de faire ça, c'est tout, c'est clair, on ne veut pas de ça, ni pour lui, ni pour aucun autre de nos enfants.

Et c'est tout le dilemme. Personnellement, j'ai une philosophie de vie qui encourage à tout dire. Oui, je considère que tout peut (doit ?) être dit. On raconte, on explique, on argumente (enfin pas obligé) mais ce n'est pas ce qui est dit qui est grave en soi, c'est au contraire ce qu'on choisit sciemment de ne pas dire (le motif du non-dit est souvent bien plus pervers que la chose cachée) ou que l'on vous contraint à cacher, les réponses qu'on s'obstine à ne pas vous donner, les questions qu'on vous demande instamment et inconsciemment de ne pas poser. Ca pollue vos relations parfois même votre existence, vous trimballez ça toute votre vie parfois même de génération en génération. Et ce qui dans le fond ne devrait être qu'une anecdote (le passé entraîne le plus souvent prescription, il a juste la faculté d'éclairer et d'éviter la redite) devient un truc qui gangrène les atmosphères familiales, amicales, professionnelles. Quel gâchis !

Alors Théophile, à sa manière, est l'illustration parfaite de ma théorie. Donc du coup, je me retrouvre bien souvent à l'absoudre d'être si "brut de coffrage" et à me sentir si mal à l'aise de devoir lui dire tout le temps : "Comporte toi comme un faux jeton. C'est comme ça qu'il faut faire, c'est la seule manière de survivre dans ce monde. Regarde tout le monde le fait et ça marche, non ?" (bah, non, de toute évidence, ça ne fonctionne pas aussi bien que ça mais continuons de faire comme si, gardons le cap surtout !...).

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Parce que dans le fond, je trouve aussi que dans un sens, sa manière de faire, de dire n'est pas sans un certain panache. Enfin il ne le fait pas exprès mais soudain, ça sent le frais, le vrai. Le truc que vous savez déjà de vous-même ou des autres mais lui, il ose ! Quel vent de liberté tout à coup. Et puis, nous, on a notre phrase toute faite quand il y va fort :"c'est son autisme". 

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Alors comme LePapa et moi, on est d'accord sur le fond, peut-être devons-nous juste travailler "l'enrobage" ! Je sens que ça va se finir comme ça. Trouver un juste milieu mais lui laisser sa liberté de paroles et après tout...tant pis si ça ne plait pas toujours. Parce qu'après tout, le problème c'est quoi ? Qu'il dise la vérité qui dérange, celle que nous ne sommes pas toujours capable d'entendre ? D'être mis face à nos manquements, nos petites faiblesses, nos petits compromis, nos petits mensonges, nos petits arrangements avec la vie. Lui, il ne nous renvoie pas toujours une image très flatteuse de nous-mêmes, des autres...alors plutôt que lui répéter "remballe ça tout de suite", on va continuer de lui savoir grée de nous dire la vérité en toutes circonstances (on va juste apprendre à courir vite et continuer de clamer "c'est la faute à son autisme" !).

Bonne lecure.

LaMaman


29 novembre 2018

Autisme / Je l'ai interviewé et voilà ce que mon autiste m'a répondu !

C'était quelque chose que j'avais dans un coin de ma tête depuis longtemps. J'avais soigneusement préparé mes questions et je me suis dit que c'était le moment idéal, qu'il était mûr. 

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En avant-propos et pour ceux qui ne connaissent pas encore Théophile, je précise qu'il présente un autisme (infantile, le plus courant) qui a été diagnostiqué il y a dix ans alors qu'il avait 6 ans. Il n'est pas Asperger. Pourquoi je le précise ? Parce que ses hypercompétences ou ses progrès dans certains domaines (que je présente sur ce blog) peuvent induire en erreur. Et parce qu'un autiste ne "devient" jamais un Asperger (dans la nomenclature internationale, la frontière n'est pas perméable). Et aussi parce que ce sont deux types d'autisme très différents. Nous avons les deux à la maison et il y a assez peu de similitudes hormis le fait d'être socialement très handicapants (entre autres).

Théophile a présenté un trouble du langage important (à 16 ans, il se rend encore chez son orthophoniste chaque semaine) et une difficulté à communiquer sévère. Des stéréotypies et des écholalies, des rituels en tous genres sont venus se greffer là-dessus. 

Il a évolué certes mais sa compréhension des autres et encore bien plus de lui-même restent déficientes. Il est peu tourné vers les autres et il n'est pas du genre à faire de l'introspection. Donc pour lui, répondre à ces quelques questions a été un exercice de haute voltige et comme je m'y attendais, je n'ai pas été déçue de ses réponses. En clair, il n'a pas arrêté d'interrompre la discussion avec des "mais pourquoi tu me poses toutes ces questions ?". Sentiment d'intrusion, gêne, il n'est pas aisé de répondre à des questions auxquelles on n'a jamais pensé (c'est tout autistique).

Si vous arrivez à lire entre les lignes, vous trouverez tout ce qui caractérise un autiste : langage informatif, une empathie toute relative (mais il se soigne), la faible capacité à se projeter (concrètement j'entends, ne vous laissez pas abuser par sa réponse à la question finale, vouloir courir le monde induit un certain esprit pratique et une facilité à entrer en contact avec autrui qu'il est loin de posséder au jour d'aujourd'hui),  la capacité (qui m'est totalement étrangère) à "se suffire à soi-même" (affectivement), et à l'inverse la dépendance à l'autre (dans les actes de la vie quotidienne et dans l'amorce de relations sociales).

C'est vrai, "il n'a que 16 ans" mais parfois l'ampleur de la tâche restant à accomplir pourrait donner le tournis. Des choses resteront telles qu'elles sont mais tout ce qui semble pouvoir encore être modifié, assoupli, terrassé le sera. Question de temps...

Voici le questionnaire et les réponses de Théophile :

1 - Sais-tu que tu es autiste ? En as-tu conscience ? Comment le vois-tu ?

R : Oui, je sais que suis autiste. J'en ai conscience mais je ne peux pas expliquer comment j'en ai conscience. 

2 - Quand dirais-tu que tu en as pris conscience ? Es-ce que tu t'es aperçu que tu étais "différent" ou est-ce parce que tes proches ou les psychologues qui t'accompagnent t'en ont parlé ?

R : Je ne me souviens plus à quel moment j'ai eu conscience d'être autiste. Je ne sais pas à quel moment je me suis senti différent. Je pense que c'est parce qu'on me l'a dit.

3 - Pour toi être autiste, c'est quoi ?

R : Je ne sais pas au juste, c'est compliqué pour moi de l'expliquer. L'autiste "discrimine" les autres à partir de certains critères (qui sont peut-être différents des gens "ordinaires"). Par exemple, je refuse maintenant de parler à la dame de la fromagerie parce qu'elle m'a tutoyé alors que j'avais déjà 15 ans ! (Il donne le sentiment de se rendre compte de l'incongruité de la chose mais à la fois, la situation et sa conclusion lui semblent justifiées dans une conception toute autistique).

Les relations sociales sont compliquées. Oui, je me sens différent des autres ados de mon âge (sur une échelle de 1 à 5, son ressenti est de 4 !). Je préfère être en relation avec des adultes plutôt qu'avec des ados de mon âge parce qu'ils ont une meilleure connaissance des problèmes que je peux avoir et ils s'adaptent à moi. Et puis ils ont une meilleure connaissance de la vie, des événements donc ça me facilite la vie. 

4 - A ton avis, quelles sont tes qualités et quels sont tes points forts ?

R : L'intelligence, une mémoire d'éléphant.

5 - A l'inverse, quels sont tes défauts et tes points faibles ?

...  

6 - Sais-tu pourquoi il t'est si difficile de répondre à toutes ces questions ? (J'avais prévu le coup !...)

Je ne sais pas répondre à cette question.

7 - Est-ce que c'est un problème pour toi d'être autiste ?

R. Non, ça ne me gêne pas trop.

8 - Est-ce que ton autisme est pour toi un problème quand tu entres en relation avec des inconnu.es ? Pourquoi ?

R : Oui, c'est un problème. L'autisme est un handicap qui complique la communication et les interactions avec les autres. (Il a bien appris sa leçon, non?)

9 - Pourrais-tu dire que tu as besoin des autres ?

- Dans les actes de la vie quotidienne : Je ne sais pas, je dirais pas pour tout.

Du coup comme il semblait difficile pour lui de répondre, j'ai ajouté : Que crois-tu que les ados de ton âge sont capables de faire que tu ne peux pas faire toi ?

R : Interagir facilement avec les autres, aller faire quelques courses, aller seuls dans des lieux à risque sans problème (je ne lui ai pas demandé de préciser ce qu'il entendait par "lieux à risque", c'était déjà suffisamment difficile pour lui de trouver ces élements). A ce moment précis, il décide de reprendre son travail - des maths - tout en répondant aux questions suivantes.

- affectivement : (là, il me demande ce que j'entends par "affectivement". Je précise que c'est avoir des "sentiments" pour les autres, c'est ressentir un "manque" lorsqu'ils sont éloignés de nous).

R : Oui, je pense que j'ai des sentiments pour les autres. Pour moi, avoir de l'affection, c'est les admirer. Et je ne peux pas dire si les gens me manquent.

- Peux-tu ressentir les sentiments des autres (empathie) : tristesse, souffrance ?

R : Oui, je crois que je peux. Mais je ne peux pas expliquer ce que cela me fait lorsque des gens sont tristes ou souffrent.

10 - Qu'aimes-tu faire ?

R : Lire parce que les auteurs utilisent des mots de façon poétique. C'est en général bien écrit. J'aime bien me plonger dans la vie des personnages . Oui, je crois que j'arrive à ressentir ce qu'ils ressentent eux-mêmes. Il est plus facile pour moi de comprendre les sentiments des personnages d'un livre que ceux des gens dans la réalité.

     Ecouter la radio  parce que j'aime être informé. J'aime savoir ce qu'il se passe dans le monde. Le monde m'apparaît "détraqué" : des guerres, des crises économiques...

     Faire du sport  parce que c'est bon pour la santé, ça fortifie les os. Je me sens mieux quand j'ai fait du sport.

11 - Aimes-tu apprendre ? Pourquoi ?

R : Oui, j'aime apprendre des choses nouvelles. Ca me permet de mieux comprendre les choses, les événements et les comportement des gens.

12 - Qu'aimes-tu apprendre ?

L'histoire. Je m'intéresse aux différentes cultures et aux civilisation passées.

Les Sciences. La géographie.

13 - Qu'aimerais-tu découvrir ?

Le Monde entier !

14 - Quels sont tes projets pour l'avenir ?

Devenir paléontologue ou sinon...je ne sais pas, je n'ai pas d'autre projet. Pour cela, je dois devenir autonome, je vais y arriver.

15 - Justement, penses-tu être plus autonome aujourd'hui ou as-tu toujours besoin d'aide ? Dans quels domaines ?

J'ai encore besoin de gens pour m'aider : mes parents, mes psychologues...Je ne pourrais pas encore me débrouiller seul aujourd'hui.

16 - Penses-tu que la vie quotidienne soit adaptée à ton profil autistique ? Que faudrait-il changer ?

Ca dépend des lieux. Par exemple, j'aimerais bien que les gens sachent que je ne veux pas qu'on m'adresse la parole si je n'y suis pas préparé avant. Mais comment faire pour qu'ils soient informés de ça ?

17 - Comment te vois-tu dans dix ans ? Essaye d'imaginer ta vie...

Dans dix ans, je serai à la fac. Je vivrai seul, autonome. C'est sûr !

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Je vous livre ses réponses sans apporter de commentaires. A  la limite, elles s'en passeraient... Je pense qu'elles donnent un bon aperçu d'un profil autistique. 

Si vous avez des enfants autistes, vous récolteriez probablement des réponses à peu près similaires. Si vous n'avez pas d'enfants autistes, vous comprendrez peut-être mieux la difficulté pour eux à s'adapter à notre mode de fonctionnement mais aussi, la difficulté pour les proches à s'adapter aux comportements et mode de pensée atypiques des autistes.

En ce qui nous concerne, le travail continue, il a un projet...c'est déjà bien !

Bonne lecture.

LaMaman 

23 novembre 2018

Billet d'humeur : Black friday avant récession...

De l'endroit d'où je vous parle et contrairement à Donald, personne ici ne conteste la réalité du réchauffement climatique. La flore en pâtit (parole de sylviculteurs), la faune est contrainte de modifier ses habitudes (le chamois autrefois cantonné sur les hauteurs traverse désormais les rues, s'aventure tout près des habitations, c'est plutôt sympa mais pas normal), l'industrie du tourisme hoquette avec des hivers changeants qui soit n'arrivent jamais - ou sur de trop courtes périodes - soit s'éternisent et rendent la vie "locale" compliquée et coûteuse (les passages répétés des chasse-neige représentent un budget conséquent pour les départements et endommagent les routes et je ne parle pas de l'économie qui de fait marche un peu au ralenti). Les étés son trop secs (cette année, les vaches ont dû être rentrées plus tôt en raison du manque de pâture. Elles sont à la paille alors que l'idéal, c'est bien sûr le foin que l'éleveur coupe de juin à fin septembre). 

Alors ici, ne nous plaignons pas, nous bénéficions d'un air sain, très sain même, on le sent, le ciel est parfaitement dégagé et c'est prouvé (si vous souhaitez suivre la qualité de l'air dans votre coin, vous le pouvez le faire ici à l'heure près). Mais si ça suffoque partout ailleurs, ça finira bien par suffoquer ici aussi ! On ne compte plus les énormes 4 x 4 et autres SUV dont on justifie l'achat par la présence des "terrains accidentés", de conditions météo extrêmes (on est en montagne quand même). Toutes les excuses sont bonnes, on dira. 

couverture Comment les riches détruisent la planète

Une présentation de l'ouvrage ici qui met à mal la notion même de "développement durable" (comment continuer sur la voie d'une croissance folle alors même que les ressources ne sont pas inépuisables?). Interview de l'auteur en supplément.

Reprenons : ici, pas de gilets jaunes bizarrement. A la fois pas facile de manifester pour le pouvoir d'achat quand on débarque avec une grosse cylindrée flambant neuve (La revendication de "justice sociale" risquerait de manquer de crédibilité). Pourtant les distances pour se rendre au travail ou faire ses achats sur le secteur sont longues et le budget carburant est proportionnel. Mais ici, gloablement, le pouvoir d'achat est élevé (en raison principalement de la proximité de la Suisse qui accueillent 250 000 frontaliers - français qui y travaillent mais continuent de vivre en France). Donc un peu d'inflation sur le diesel ou l'essence ne change pas grand chose pour eux. Mais ne nous y trompons pas : tout le monde râle quand même !

Alors il devient difficile devient de plus en plus difficile de continuer à garder la tête dans la sable, on le sait maintenant : il va falloir banquer...si on ne veut pas disparaître de la surface de la Terre. On peut aussi continuer à se rassurer en pensant que l'apocalypse est toujours pour demain et que ce sont nos arrières petits-enfants qui payeront les conséquences de nos actes irresponsables (on s'en fiche, on ne sera plus là pour voir le massacre), les scientifiques sont maintenant moins certains de l'échéance à moyen ou long terme. Il semble que nous aurons droit aussi notre lot de cataclysmes en tous genres. Tout de suite moins drôle !

On peut aussi continuer de vouloir toujours plus. Le Black Friday m'apparaît comme une aberration. Pas vous ? Reconnaissons-le, la méthode est perfide, perverse même. Parce que la réalité, c'est que plus vous consommez, plus vous courez à votre perte. Il faut juste avoir à l'esprit qu'il faut désormais consommer différemment et beaucoup moins également. On nous fait croire que consommer toujours plus sert à maintenir le taux d'emplois. A long terme, c'est faux : il faudra créer d'autres types d'emplois, c'est tout. Il serait temps de se pencher sur la question. Les emplois "verts" sont à réfléchir et à développer. Ainsi que la grande question du développement démographique et du partage des ressources : où se trouve la limites ? (à moins même qu'elle ne soit déjà dépassée...)

Alors qu'on se le dise, il est urgent de vider nos armoires de tous nos avoirs, de consommer intelligent (question simple : "Est-ce que j'en ai vraiment besoin ?") et durable (fini les fringues en pagaille que je ne mets pas ou les cadeaux inutiles que je revends ensuite sur le net - internet est le 3e plus gros pollueur de la planète, c'est ici), de faire le choix d'énergies propres, de manger moins et mieux, de réduire la taille de nos habitations, de nos véhicules... Une petite carte à retrouver   (en plus grande) sur le site Tuxboard pour savoir si vous habitez un département "écologique".

Un nombre incalculable de chercheurs parlent de l'urgence climatique en termes "d'effondrement de notre civilisation" (ici, une excellente présentation). Un jeune chercheur Pablo Servigne , spécialiste de la collapsologie utilise une image simple pour parler de ce que vers quoi nous nous dirigeons  : "C'est comme si vous faisiez un gâteau. Si vous le faites cramer, c'est fini, vous ne pourrez plus ensuite récupérer les ingrédients pour en refaire un autre". Le message est clair: nous sommes en train de faire cramer la planète, notre planète. L'épuisement des ressources, les menaces de conflits, les épidémies pourraient être notre lot quotidien. Le principe est simple, "les riches veulent toujours plus et les pauvres veulent leur ressembler". Voilà ce que nous avons réussi à créer, pas de quoi en être fiers. Pour ma part, je ne crois pas au "capitalisme vert" et je pense qu'il faut procéder à une refonte globale de notre modèle de société. Surconsommation et écologie ne font pas bon ménage...et nous conduiront à la catastrophe annoncée, c'est indéniable ! Il faut travailler sur l'idée d'écologie et de justice sociale, c'est la seule alternative que nous ayons. 

Alors une fois que vous aurez regardé et lu tout cela, plutôt que de vous ruer sur le Black Friday, remettez vos cartes bancaires dans votre poche, installez-vous confortablement sur votre canapé et prenez ce livre. 

 

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C'est en fait le même avec deux titres différents (Le titre original est : In the country of last things) et le second en est la version Poche. Petit ouvrage de 150 pages environ qui vous fera découvrir une ville où tout a disparu. Du moins tout se qui était connu des habitants jusque là. Que s'est-il passé, on l'ignore : guerre, accident nucléaire, évènement climatique...?  Anna recherche son frère William au milieu des décombres et des morts-vivants. Elle nous fait découvrir une société acculée à fonctionner différemment. Tous les sytèmes, tous les modes de vie ont été anéantis, abolis. Les sectes qui profitent du malheur des habitants prolifèrent, le brigandage, l'escroquerie (au logement parce que très rare, aux denrées les plus élementaires), le népotisme, le vol, le racket, le meurtre sont monnaie courante. Et si on ne supporte pas cette vie de rat, on peut toujours payer pour se faire tuer (mais c'est un truc de riches, la plupart des habitants ne possèdent plus rien). L'essentiel est (si on le souhaite encore) de survivre alors même qu'il n'y a plus "l'espérance de pouvoir un jour espérer à nouveau".

A l'inverse, c'est l'apogée de la "débrouille" : tout est recyclé (enfin), les déchets humains sont récoltés, réutilisés... Mais tout se revend à prix d'or. Seuls là encore, les riches s'en sortent, les autres vivent comme des chiens. 

C'est percutant, dérangeant et il faut faire un effort continuel pour ne pas y voir quelque chose de prémonitoire. Paul Auster a écrit ce livre en 1987. Je serais tentée de dire : on y est, il vaudrait mieux ne pas rater le coche cette fois ! Tant de situations décrites font leur apparition déjà.

Et pour finir, je me suis régalée avec un débat (ce matin même) entre Vladimir Federovski (diplomate et écrivain russe) et Laurence Haïm (journaliste spécialiste des Etats-Unis). Il y a le réchauffement climatique mais également les frictions politiques entre les deux puissances (agrémentées de quelques collusions qui font douter de la légitimité d'une certaine élection), combat de chefs qui dans le fond ne cherchent qu'à servir leurs propres intérêts et à asseoir leurs hégémonies respectives. A les entendre, on se dit que la Guerre froide n'était qu'un amuse-bouche. Vous retrouverez ce débat

Il est urgent de repenser le Monde en ce jour de Black Friday !

Bonne lecture.

LaMaman

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19 novembre 2018

Autisme - Administratif / MDPH : deux poids, deux mesures (suite)

Les commentaires ne sont pas ouverts pour ce billet.

Quand les MDPH font leur job, on ne cherche pas trop à connaître leur "cuisine interne". Dès que ça dérape, on se renseigne et là, les bras nous en tombent.

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J'ai commencé par lire un article très intéressant intitulé "Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH". Il est ici !

Puis j'ai continué avec les conclusions d'une enquête concernant le(s) fonctionnements(s) des MDPH sur tout le territoire - chacune a une interprétation toute personnelle de la loi, semble-t-il. C'est ! Les quatre associations à l'origine de cette enquête ont choisi ce titre : "Votre MDPH respecte-t-elle la loi ?". 

Alors on peut tolérer certains retards, certains tracas quand il s'agit d'une demande de carte grise, passeport, etc. C'est agaçant mais on ne joue pas sa vie future si les délais ne sont pas tout à fait tenus.

De toute évidence, certaines MDPH s'asseoient carrément sur la loi et les procédures. Et quand on sait quelle énergie demande aux familles la préparation d'un dossier MDPH pour leur enfant, combien est stressante l'attente (récurrente) de la décision de la commission, et combien elles font souvent profil bas dans la crainte d'être "saquées" par l'équipe pluridisciplinaire et/ou la dite commission, on se doute que la perspective de devoir déposer un recours rajoute à la fatigue. C'est éprouvant et pourquoi ne pas le dire... humiliant aussi.

En ce qui nous concerne, nous en sommes à plus de 4 mois de procédure. Enfin quand je dis procédure, c'est un bien grand mot puisque nous n'avons aucune nouvelle de notre MDPH depuis plusieurs mois (malgré les relances). Ses locaux sont situés à environ 70km de notre domicile (aller). 

En théorie, si on tient compte de la loi, cette non-réponse vaut rejet d'office - le dossier de Théophile était jusque là géré par la MDPH de l'Oise. Suite à notre déménagement, son dossier a été transféré (écoutez ceci et allez directement à la 22e minute - si vous êtes pressé. Samuel le Bihan parle à juste titre de "l'enfer administratif"). Dans l'Oise donc, le délai maximum de traitement de son dossier était de 2 mois et nous savions en direct (via internet) à quel stade de traitement en était son dossier. Ici, si nous n'avions pas reçu en retour les récépissés de nos envois en recommandé, nous nous demanderions presque si la MDPH de ce département existe bien !

Là, un rejet "implicite" c'est-à-dire sans nouvelles de la MDPH (donc sans notification de la CDAPH au-delà de 4 mois) signifie recours amiable ou gracieux auprès de la Commission (recours à déposer dans un délai de 4 mois maxi). Tracas, tracas, tracas...

Alors on sait que bien peu de MDPH respectent toutes les étapes de la procédure (simple et précisée ) :

- rencontrer les familles ou les personnes handicapées (si elles sont en mesure de le faire seules) qui en font la demande lors du dépôt du dossier de demande. 

- envoyer le PPC (plan personnalisé de compensation), écrit établi par l'équipe pluridisciplinaire et qui sera présenté à la CDAPH qui prendra la décision finale. Ce document doit être adressé aux familles ou aux personnes handicapées au moins 2 semaines avant la réunion de la CDAPH.

- adresser aux familles ou aux personnes handicapées la notification de décision dans le mois qui suit la décision de la CDAPH.

Autant dire que la plupart du temps, rien de tout cela n'est respecté (surtout les délais. Certains département mettent plus de 9 mois à traîter les dossiers) Là, personne ne souhaite vous rencontrer et j'ai même eu droit à un "mais ici, ça ne se passe comme ça". Oui, mais c'est juste la loi, est-il utile de le rappeler ? A-t-on déjà vu un juge prononcé une sentence sans avoir entendu au préalable le prévenu  (et son avocat) ? 

Alors autant le dire tout de suite et malgré les éléments de langage du type :"Plus qu'un simple service, la MDPH est un relais essentiel de la politique sociale du Département à destination des personnes handicapées. Elle facilite les rapports entre les demandeurs d'aide humaine, financière, technique ou morale et les pouvoirs publics, par un accompagnement très régulier et proactif." (c'est ici), le handicap n'est pas très "fun" et donc pas forcément une priorité. Les contraintes budgétaires de certains départements sont également à prendre en compte, la bienveillance à l'égard des plus vulnérables n'est pas non plus une constante. Quant à l'accompagement régulier et proactif, nous n'avons rien vu de tout cela, nous nous sentons bien seuls depuis plusieurs mois.

Et je passe sur les messages "subliminaux" qui sont parfois jetés à la figure des personnes hadicapées et de leurs familles. La culpabilisation est une arme redoutable !

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Le handicap est encore trop souvent une "variable d'ajustement", les coups de rabot sont monnaie courante quand des coupes budgétaires sont nécessaires (comme ici) et il est même l'objet de malversations (comme , stupéfiant !). Alors bien sûr, ne jetons pas bébé avec l'eau du bain et j'aime à croire que certaines MDPH respectent les textes et procédures et montrent encore de la compassion à l'égard des personnes handicapées. Nous sommes juste en train de faire l'expérience d'une forme de mépris tout nouveau pour nous... Ou alors nous habiterions dans un département dans lequel on "guérit" de l'autisme, à voir !

Jusque là, nous avions le sentiment d'être réellement accompagnés, cette fois, nous avons la désagréable impression de ne rien faire d'autre que de demander la charité juste pour que Théophile ait les mêmes chances que tous les autres jeunes ou pour le moins une toute petite chance de ne pas mener une vie de galères et d'exclusion. La belle histoire semble s'arrêter là, on dirait. Je ne vais pas refaire le déroulé de son parcours mais il ne méritait pas ce traitement.

Pour finir, quelques mots à l'intention des MHPH et tirés tout droit d'un classique. Cet extrait me semble approprié à la situation :

"Et puisque j'y suis, je vous dirai que c'est quelque chose de bien cruel que d'être abandonné au secours de certaines gens : car qu'est-ce que la charité qui n'a point de pudeur avec le misérable, et qui, avant que de le soulager, commence par écraser son amour-propre ? La belle chose qu'une vertu qui fait le désespoir de celui sur qui elle tombe !

Est-ce qu'on est charitables à cause qu'on fait des oeuvres de charité ? Il s'en faut bien ; quand vous venez vous appesantir sur le détail de mes maux, dirais-je à ces gens-là, quand vous venez me confronter avec toute ma misère et que le cérémonial de vos questions ou plutôt de l'interrogatoire dont vous m'accablez marche devant le secours que vous me donnez, voilà ce que vous appelez faire oeuvre de charité ; et moi je dis que c'est une oeuvre brutale et haïssable, oeuvre de métier et non de sentiments.[...]"

La Vie de Marianne, Marivaux  (1731 - 1742)

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Suite au prochain épisode !

A bientôt.

LaMaman

 

31 octobre 2018

Autisme - Apprentissages / Et si on s'essayait un peu à la poésie ?

Shakespeare écrivait :"La poésie est cette musique que tout homme porte en soi", Goethe affirmait qu' "On devrait souhaiter à tout homme sensé une certaine dose de poésie", Victor Hugo : "La poésie, c'est tout ce qu'il y a d'intime dans tout" et Jacques Prévert :"La poésie, c'est un des plus vrais, un des plus utiles surnoms de la vie.»

Quand on lit ça, on se dit que forcément : elle est juste in-dis-pen-sable !!! 

Mais je n'ai pas toujours pensé cela. Elle nous oblige à un "lâcher-prise" plus ou moins aisé selon l'individu, son histoire, sa rencontre plus ou moins précoce avec les vers : dans la famille, le graal sûrement, à l'école si on a eu la chance de se voir proposer de la poésie par un.e passionné.e et pas seulement "en vue de l'examen". Moi, j'ai eu un collègue qui lorsqu'il s'ennuyait au travail déclamait du Alfred de Vigny ! Autant dire qu'Alfred est devenu un "classique" pour moi. Bon, ce n'est toujours pas ma tasse de thé mais c'était joli quand même et ça faisait passer le temps.

Alors j'ai envie de faire découvrir la poésie à Théophile. Compliqué...on est tout dans l'implicite, la métaphore. Je prends des risques ! Mais fortuitement, la télévision m'est venue en aide ; et oui, même si Théophile n'est pas un gros consommateur, il a ses incontournables : Docteur Quinn, femme médecin ou encore La petite maison dans la prairie. Alors avec quatre enfants et après maintes rediffusions, je ne les regarde plus que d'un oeil critique et d'une oreille distraite. Mais on y parle aussi de Walt Whitman et de John Keats, entre autres. Alors j'ai embrayé doucement...et introduit Keats à la maison l'air de rien !

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 Une chose de beauté est une joie éternelle ; 

Son charme s’accroît ; jamais elle ne 

Rentrera dans le néant ; toujours au contraire elle nous assurera 

Une retraite paisible, un sommeil 

Plein de doux rêves, la santé, une respiration égale

(Extrait de Endymion. John Keats - 1818)

Comme chaque fois, j'aime introduire un auteur par la biais de sa vie personnelle. Pour Whitmann, son amour de la Nature a jalonné toute sa vie (avec son célèbre Le corps électrique). Quant à Keats (avec son non moins célèbre Endymion), son amour pour Fanny Brawne ne peut que ravir un jeune homme comme Théophile. Alors le problème c'est la traduction qui trahit toujours un peu le propos et la musique des vers mais Théophile n'est pas encore mloin d'être bilingue alors on se contentra des bonnes traductions suivantes :

   

Là, je joue gros ; soit c'est une révélation pour lui, soit je me fais blacbouler purement et simplement. Mais les personnages lui plaisent bien (de ce qu'il en a vu) alors tentons. Il a ses lectures mais je lui en suggère d'autres dans un autre genre et jusque là, il a toujours accepté de les lire. Ce sont en général des romans. Alors la poésie, pourquoi pas ?

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Il est en train de lire Le Lys de Booklyn, il adore ! Alors pourquoi des romans ? Parce que...

"Divers travaux de recherche récents montrent que loin d'être un moyen d'échapper au quotidien, lire des romans peut améliorer nos habiletés sociales en nous aidant à mieux comprendre autrui. Entrer dans les mondes imaginaires des romans améliore notre empathie et notre capacité à adopter le point de vue d'autrui. Cela peut même faire évoluer notre personnalité. Ainsi, si se laisser happer par un livre peut paraître un acte solitaire, c'est en fait un exercice d'interaction avec nos semblables." (Source : Cerveau&Psycho - 26/04/2012. Cliquez ici pour l'article complet

Et déjà depuis ces lectures, j'entrevois un meilleur décodage des sentiments et émotions. Alors on va continuer. Le prochain sera celui là (avec probablement des cartes et fascicule comme pour Ne tirez pas sur l'oiseau moqueur et Les raisins de la colère dont vous pouvez retrouver les contenus ici):

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Et puis de toute façon...si on n'essaye pas, hein ? 

A bientôt. LaMaman

 

Posté par Theomaluanne à 09:36 - - Commentaires [6] - Permalien [#]
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