L'année se termine et c'est l'heure du bilan. La première constatation est que cette année aura été riche en rencontres. Rien qu'à ce titre, je dirai qu'elle était réussie! 

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Ca a été une bonne année!!!

Je voulais vous parler depuis longtemps du groupe d'entraînement aux "habiletés sociales" auquel participe Théophile quelque part près de Paris ...et oui, rien chez nous! La campagne est jolie mais pas toujours pratique. 

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Y'a quelqu'un??????????

Maintenant Théophile est suivie par si je compte bien...5 psychologues aux petits soins pour lui, impliquées et toutes font partie d'un cabinet dont je parle souvent: j'ai nommé le Cabinet ESPAS-IDDEES.

Alors un groupe d'EHS, c'est quoi? Il faut juste se rappeler qu'un TED (Trouble envahissant du développement) avec trouble autistique a une perception toute personnelle de ce qui l'environne et les relations sociales sont forcément perturbées voire impossibles... Théophile a beaucoup progressé sur le plan cognitif et donc il nous semblait utile de passer à la phase 2, le langage étant devenu son principal outil de communication.

Il est donc en compagnie de 4 "compagnons d'infortune" et même si le groupe est assez homogène (ils ont tous entre 9 et 11 ans), les manifestations de leurs TED sont assez diverses: difficultés cognitives ou de langage, troubles du comportements - plus évidentes chez un petit Asperger dès qu'il est à l'école, ce qui cause pas mal de tracas aux parents! Mais le trait commun est cette extrême difficulté à entrer en relation avec l'autre (enfant comme adulte, neurotypique ou pas). Cette difficulté se manifeste de deux façons: soit un retrait "prudent" ou "angoissé" pour les uns, soit une exubérance (le "no limit", la désinhibition même!) pour d'autres.

En quoi ce groupe peut les aider? En leur faisant (pour les plus chanceux) prendre conscience que leurs comportements sont socialement "inadaptés" et/ou en leur apprenant à mettre en place  des "parades", des stratégies qui rendront leurs rapports aux autres moins angoissants voire moins pénibles ou conflictuels... Pour les autres, le principal étant d'apprivoiser l'image même qu'ils ont de "l'autre" et qu'ils vivent souvent comme un danger potentiel (c'est tout leur schéma relationnel qui est à revoir et là, ça peut durer!).

Ils sont coachés par deux psychologues formées à toutes les méthodes comportementalistes.

La séance commence par une prise de parole avec respect des règles: laisser la parole à "l'autre" (ça peut sembler évident mais cette notion n'est justement pas évidente pour un autiste!- enfin je me suis laissé dire qu'elle était loin d'être acquise chez pas mal de petits neurotypiques également...), introduire son sujet (envisager que celui qui vous écoute n'est pas déjà au courant de ce que vous allez raconter!), s'exprimer intelligiblement sans faire intervenir onomatopées ou autres bruitages parasites. Si l'on contrevient aux règles de bienséance (que l'autiste doit apprendre pas à pas), on se voit infliger une CROIX sur une fiche individuelle que remplit durant chaque séance une des deux psychologues présentes. Certains enfants sont très (trop?) obnibulés par l'impression qu'ils peuvent produire sur les autres et c'est très inhibiteur. A tel point que Théophile au bout de quelques séances était obsédé par ces croix et s'imaginait que s'il éternuait ou toussait, la psy lui mettrait LA fatidique croix. J'ai dû demander à ce que les règles lui soient de nouveau expliquées...J'ai senti un immense soulagement chez lui ensuite! Bien sûr, son angoisse était totalement disproportionnée et on voit bien là que le dialogue entre les professionnelles et les parents restent un des atouts majeurs de la réussite de ces prises en charge.

La prise de parole peut porter sur tous les sujets (un goûter d'anniversaire, une sortie durant la semaine, un évènement qui se serait passé à l'école ou à la maison..), le but étant d'y faire participer chacun en incitant les moins bavards à intervenir et en  "canalisant" les plus extravertis!

Puis vient le temps du jeu: chacun apporte un jeu et le groupe choisit à l'unanimité. Là encore, les psychologues veillent à ce que chacun exprime son choix! Ainsi, Théophile qui adore les jeux de société (bien loin le temps où nous étions obligés de déployer des trésors de persuasion pour qu'il joue un peu avec un "autre" que lui...) est comme un poisson dans l'eau et apprend à en utiliser de nouveaux (lui qui a tendance (encore un peu!) à choisir le jeu qu'il maîtrise parfaitement...).

Ils sortent de ces séances "contents". Un rapide petit débriefing avec les mamans avant de repartir et c'est le traditionnel repas du midi au MacDo ou au Quick!!!

Alors quels changements déjà?

- Théophile a nettement moins d'appréhension dans la relation sociale même si on est encore loin de la décontraction qu'on souhaiterait (mais tout est question de temps, l'autisme m'aura au moins appris ça!),

- Théophile passe ses commandes seul au MacDo et au Quick. Progrès énorme!!! D'ailleurs ce jour là, j'ai passé des SMS du resto à tous ceux impliqués dans sa prise en charge pour annoncer LA bonne nouvelle. L'employée à qui j'ai dit simplement :"ce petit garçon est autiste mais il tient à passer sa commande seul, ça peut être un peu long!" m'a répondu avec le sourire: "Aucun souci, j'ai tout mon temps!". Et elle l'a bien écouté malgré le bruit et la petite voix de loustic. Seul bémol: le regard! Il a passé sa commande en regardant la file d'à côté! Cette personne aimable ne s'est pas formalisée et il est reparti en lui adressant un "Au revoir et merci beaucoup". Pas mal du tout!!!

- Théophile a des amis ! Jusqu'alors, c'était compliqué parce qu'il fallait expliquer, expliquer et là, trop fatiguée pour expliquer, expliquer...souvent pour pas grand chose. Là, tous ces enfants sont dans la même galère et ils progressent tous, différemment certes mais l'ambiance est bonne. 

- Théophile prend confiance en lui, prend la parole et donc son vocabulaire s'étoffe. En effet, les deux sont étroitement liés (dans son cas, il ne s'agit pas d'un problème structurel de langage -comme dans le cas de la dysléxie ou de la dysphasie) mais bien d'une difficulté qui découle directement d'un trouble de la relation sociale).

- Théophile s'affirme et là, c'est à double tranchant: un nouvel aspect (pour nous!) de l'autisme fait son apparition. Est-ce que ce que je dis est "socialement" acceptable? Cette question est importante parce que même si je trouve que bien trop souvent les conventions sociales dont on abreuvent nos enfants très jeunes rendent les relations quelque peu "hypocrites" ou faussées, il faut bien convenir que parfois les petites phrases qui semblent dites sans une once de méchanceté peuvent "vexer" (dans le sens de chagriner) les autres. On en est là: "Ce que tu dis Théophile est peut-être vrai mais ça peut rendre triste l'autre ou le fâcher...". Pas simple pour lui mais on y travaille! A titre d'exemple: son accompagnante s'installe avec lui à l'étage (de la maison). Au sol: du carrelage très froid ! A moins de lui demander de venir avec ses charentaises, nous n'avons pas exigé qu'elle ôte ses souliers au bas de l'escalier. Cela fait presque deux ans qu'elle vient et pas de problème. La semaine dernière, elle monte avec Théophile et on entend: "Ben vous pouvez pas enlever vos chaussures avant de monter !". Je sais que sa psy gère très bien ce genre de situation et même si c'est vrai qu'ordinairement la famille ôte ses "shoes" avant de se rendre à l'étage, j'ai tout de même eu une petite gêne en pensant que cette phrase en apparence anodine pourrait chagriner son accompagnante. Du coup, il faut travailler ceci pour que Théo ne se mette pas à sortir tout ce qui lui passerait par la tête. L'interrogation étant: "Est-ce que ce que je vais dire peut vexer, gêner, rendre triste quelqu'un!". Et oui, autre aspect du syndrome qui pointe son nez!!!

- Théophile travaille, maman discute! Les mamans ont, elles aussi, créé un groupe de discussion dans la pièce à côté et chacune fait part de ses "trucs", de son quotidien, de ses doutes, de ses colères (ça j'en reparlerai parce que sur 5 mamans, 4 sont très en colère!), de ses relations avec les équipes pédagogiques (sur 5 enfants, 4 sont scolarisés: ceci explique peut-être cela!). Pas de papas? Non et je vous expliquerai pourquoi une prochaine fois! Mais en attendant, vous pouvez lire ceci (enfin ça concerne 4 papas sur 5!).

Bonne journée!

LaMaman