Commençons par cette phrase qui m'est chère:

"Tout ce qui aspire à voler trouve toujours une hauteur d'où s'élancer"

(Ernst Wiechert - Les Enfants Jéromine)

Résultat de recherche d'images pour "peter pan"

Depuis quelques années, marteler sans relâche dans sa tête cette phrase avait quelque chose de (presque) vital ! Les parents d'enfants autistes comprendront. Même si comme le dit Marie-Josée Cordeau (Aspigirl diagnostiquée sur le -très, très- tard) :"Des adultes autistes, on n'en connaît pas. Ils doivent se fondre au sortir de l'adolescence comme les bancs de neige sous les rayons ambrés du soleil d'avril." (Ndlr: elle est québecquoise).

Notre autiste à nous est plongé dans le grand bain de l'adolescence et ce n'est pas toujours de tout repos même si ça pourrait être bien pire, je pense... Alors l'adolescence, on gère et on attend que ça passe en songeant à l'après. Mais là, damned ! Nous nous serions comme...illusionnés. Du moins à en croire les témoignages des autistes adultes en galère (ou claudicants pour les plus chanceux). J'ai eu beau m'arracher les yeux à compulser tous les blogs (je dis bien tous ceux qui traitent de la question), je n'y ai pas bien entraperçu la lueur d'espoir tant recherchée. On en vient à se dire qu'il aurait mieux valu que notre autiste n'ait jamais été diagnostiqué : nous lui aurions appris en 100 000 leçons comment "avoir l'air" d'un neurotypique en toutes circonstances ou comment se fondre (avec plus ou moins de bonheur, cela va sans dire) dans la masse. 

Résultat de recherche d'images pour "leçons de savoir vivre"

Mais il est diagnostiqué et ce, sans l'ombre d'un doute : il en est, c'est avéré. Il fait partie de cette grande communauté si attendrissante et si déroutante à la fois des autistes de toutes sortes (que même entre eux parfois ils n'arrivent même pas à se reconnaître, quel foutoir quand même). Il est bien fiché, avec un numéro de dossier auprès de l'Administration compétente et ce, très vraisemblablement, pour le reste de ses jours.

Alors voyons les choses en face : il va nous falloir envisager la question sensible de son devenir (réellement, concrètement, je veux dire, plus une simple vue de l'esprit, non, du tangible, du sérieux, du lourd...). Certes, il a encore le temps de grandir et comme les retards de développement sont chez ces enfants encore visibles tard dans l'adolescence, il peut faire illusion encore quelques années. Mais tout le monde ne l'entend pas de cette oreille, on commence d'ailleurs à nous le faire bien sentir. Ainsi la MDPH sur sa dernière notification s'est cru obligé de préciser : "lors du prochain renouvellement, merci de justifier du niveau scolaire de l'enfant". (Je précise: même pas peur !). Ce n'est pas forcément comme ça que je l'avais envisagé mais du coup, on a senti la pression extérieure s'exerçer sur nous subitement. C'est comme si nous n'en étions plus au stade des projets (c'est tellement plus rassurant et jubilatoire, cela dit), là, il faut des réponses, des solutions et bâtir son projet, son avenir donc.

Résultat de recherche d'images pour "bâtir un projet"

Pour commencer, se renseigner sur la situation des autistes dans le monde du travail. Si vous cherchiez une consolation de ce côté, autant le dire de suite: c'est raté, mouru, moisi ! La situation n'est pas glorieuse, ça a même des relents d'âge de pierre. Rien n'est fait (ou presque), rien n'est envisagé (ça, c'est à nous de le faire. Certains parents en sont même réduits à s'improviser chefs d'entreprise pour créer un poste -certes pas fictif celui-là - à leur enfant-adulte autiste. C'est pathétique et à la fois tellement beau).

Mais c'était sans compter avec Joseph Schovanec (autiste Asperger lui-même et chantre de la cause) qui vient à la rescousse avec un rapport rendu il y a quelques jours à la secrétaire d'Etat auprès de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion (il faut bien ça !). Je vous encourage à le lire, il est brillantissime et montre bien (au passage) la difficulté des autistes de haut niveau à se mettre à la hauteur du commun des mortels (mais c'est Josef à qui on pardonne tout). Passées les premières difficultés langagières (dans le style :"Ah, qu'en termes élégants galants, ces choses là sont dites"), on peut rentrer dans le vif du sujet. Par exemple, se délecter de tous les détails minutieux sur les causes de la non-présence des autistes dans l'enseignement secondaire et supérieur et leur plus encore non-représentation dans le milieu du travail (ou alors tellement discrète ou chaotique que cela pourrait vous tirer les larmes).

Vous qui en êtes tout juste à envisager les prémices d'un éventuel projet d'études ou d'un plus lointain (encore) projet (hypothétique) professionnel pour votre autiste, l'entrée an matière est pour le moins brutale :" (...) la gamme des possibles en matière d'emploi des personnes autistes a souvent été singulièrement restreinte (...)" ou encore "(...) Sur le plan théorique, la palette des possibles était restreinte par la conviction que l'on pourrait dénommer l'idée de la souffrance déjà suffisante chez la personne autiste : étant frappée de ce qui était conçu comme un mal particulièrement obscur et profond, il n'était pas jugé licite d'accabler la personne autiste des fardeaux habituels de l'être humain tels que le travail au sens ordinaire du terme (...)". Vous êtes perdus ? Reprenez la phrase encore une fois, elle est lourde de sens et elle est capitale (comme tout le reste du rapport d'ailleurs).

Résultat de recherche d'images pour "une année au lycée vacances"

* Une année au lycée (rien à voir avec le sujet mais je suis fan. C'est ici.)

En clair, elle insinue 1) que l'autisme est encore considéré comme une maladie psychique grave (donc qui effraie) aidée en cela par des années de main-mise effrayante et inopérente du milieu psychanalytique pour tenter d'expliquer la "maladie" et pour mieux se l'approprier (avec en retour une rente en argent sonnant et trébuchant dévolue au seul milieu institutionnel et totalement verrouillé - même si les choses semblent évoluer depuis les dernières recommandations de la HAS). 2) que la représentation que les neuotypiques pourraient encore avoir de l'autiste est celle d'un individu en souffrance dont le seul apaisement serait de se taper la tête contre les murs en hurlant des propos incohérents. L'idée d'une violence incontrôlée et parfois même incontrôlable reste sous-jacente dans l'imaginaire collectif donc. 3) que les 1 et 2) aident bien à la marginalisation des autistes et à la bien-pensance de ceux qui souhaiteraient les rendre non-visibles (ça, c'est preque réussi) tout en se donnant bonne conscience. Donnons leur leurs 810,72€  mensuels et qu'on n'en parle plus ! 4) qu'il est donc prouvé ainsi que leur place n'est pas nécessaire (ni souhaité) au sein du monde du travail, voir perturbatrice dans l'enseignement secondaire (bah, oui, c'est plein d'ados en construction qui doivent s'approprier des codes alors l'autiste avec ses non-codes ou ses codes "décalés" pourrait bien brouiller le message premier - docilité et conformisme).

Alors que faire ??? Revoir nos ambitions (enfin les siennes en réalité) à la baisse voire capituler ??? Continuer les apprentissages en laissant vacant une infime partie de notre cerveau de parents (déjà fort sollicité depuis toutes ces années) dans lequel tournerait en boucle cette phrase dramatique : " De toute façon, ça sert à rien ce que tu fais là..."

Résultat de recherche d'images pour "pleurs barack obama"

Mais c'est sans compter avec les retours d'expérience des uns et des autres et que nous devons prendre en compte. Enfoncer les portes (pas ouvertes celles-ci, cest sûr), réfléchir, ajuster, agiter son ou ses réseau(x) et cela sans relâche, ce sera notre tâche pour les dix années à venir, peut-être davantage encore. 

Même si rapidement après l'annonce du diagnostic, l'espérance de voir nos enfants en totale autonomie (une fois devenus adultes) est remisée (ou bien ajournée pour ceux qui bénéficient d'une prise en charge efficace et adéquate), on aimerait quand même que les autistes ne soient plus seulement considérés à travers le prisme de leurs particularité, de leur originalité (n'est-ce pas une une chance après tout ?) et que comme le dit Josef Shovanec, pourquoi "(...) le bilan de compétences, qui pour toute autre personne [Ndrl: neurotypique], en particulier durant l'enfance, serait perçu comme une simple évaluation d'une situation fugace, devient ici définition définitive de la personne." ?

Je vais m'arrêter là pour le moment. Le rapport de Josef Schovanec fait 76 pages si le coeur vous en dit et il est éclairant (pas forcément très encourageant non plus mais s'il fait se déplacer quelques curseurs dans un avenir proche, ce sera tout bénéfice pour nos enfants en attente).

Je reviendrai bientôt et plus concrètement sur les retours d'expérience toujours très intéressants des uns et des autres et qui nous servent à construire le projet de Junior.

Bonne lecture.

LaMaman