On a tout dit sur l'autisme, tout a été écrit aussi et parfois...on s'y perd un peu !

Les derniers critères diagnostiques définis par le DCIM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) remplace le terme TED - Trouble envahissant du développement par celui de TSA - Trouble du spectre autistique. Pourquoi ? Parce que c'était une belle pagaille...et que même ceux qui baignaient dedans ne s'y retrouvaient plus !

Aujourd'hui, on retrouve sous cette appellation de TSA : les troubles autistiques (les plus fréquents), le syndrome d'asperger, le trouble désintégratif de l'enfance, le TED-non spécifié (le syndrome de Rett en a été exclu).

Le DCIM-IV imposait pour reconnaître un TED la triade de symptômes suivante :

- Trouble de la réciprocité sociale,

- Trouble du langage et /ou de la communication,

- Répertoire d'intérêts et d'activités restreint et répétitif.

Le DCIM-V impose aujourd'hui les critères suivants :

- Trouble de la communication sociale

- Comportements restreints et répétitifs.

Le DCIM-V en profite pour exclure les "troubles / retard de langage"  (inclus dans la catégorie "trouble de la communication sociale") mais reconnaît (enfin) la "sensibilité inhabituelle aux stimuli sensoriels" (qui font partie de la catégorie "comportements restreints et restrictifs").

Néanmoins tout cela rend le discours (le nôtre en particulier parce que les médecins, eux, suivent bien les évolutions !) un peu confus. Comment faire pour que les personnes qui ne sont pas concernées sachent de quoi il retourne sans grosse prise de tête et surtout sans trop de...préjugés. 

Alors j'ai trouvé dans la salle d'attente de l'orthophoniste un petit ouvrage qui traite des troubles du langage et donc...de l'autisme.

Pour tout dire lorsque j'ai découvert le chapitre sur les TED et l'autisme (c'est très ancien par rapport à l'actuelle classification mais c'est ce que j'ai trouvé de plus clair parmi tout ce que j'ai lu jusque là), j'ai pensé que ça permettrait au plus grand nombre d'y comprendre enfin quelque chose. En fait, j'y retrouvais point par point Théophile. Attention on parle bien d'autisme (qui fait partie des TSA) pas du syndrome d'Asperger qui est sensiblement différent (principalement en ce qui concerne le langage) et qui est plus difficilement détectable surtout chez les filles (même si les choses semblent évoluer de ce côté). Voici ce que disait cet extrait :

(...) L'autisme infantile est un syndrome neurodéveloppemental dont la cause est neurobiologique et génétique, qui se definit comme un trouble "inné du contact affectif" pouvant se manifester dès les premières semaines de la vie ou n'apparaître, comme c'est souvent le cas, que vers deux ans (le DCIM-V n'impose plus ce critère de l'âge).

L'autisme se manifeste, à des degrès divers et dans des proportions variables, par l'association de trois grands troubles (DCIM-IV donc). Le trouble des relations sociales est marqué par une tendance à l'isolement pouvant aller jusqu'à la fuite active du contact et à l'absence de regards adressés aux personnes. Le trouble de la commuication verbale, mais aussi gestuelle, se manifeste par l'absence ou la rareté des demandes. Le trouble des conduites se manifeste par des activités restreintes et répétitives, par des stéréotypies posturales (balancements) et/ou des stéréotypies d'utilisation d'objets (faire tournoyer, secouer), avec, le plus souvent, une recherche d'autostimulation sensorielle.

Dans certains cas, la restriction des intérêts peut porter sur un domaine encyclopédique très particulier. Certains jeunes autistes peuvent lire les lettres, les chiffres, voire des nombres, alors qu'ils ne parlent pas. D'autres peuvent connaître tous les noms des dinosaures alors qu'ils ne peuvent pas nommer les images illustrant des objets de la vie courante.

L'autisme est généralement associé à un retard intellectuel que l'on qualifie volontiers d'hétérogène, à des troubles affectifs, avec des oscillations souvent rapides et brusques de l'humeur, des crises d'angoisse aigües et une forte inquiétude face au changement et à l'imprévu.

L'autisme est encore associé à un trouble du développement du langage. Le langage peut être totalement absent ou se développer de façon déviante. Par exemple, certains enfants autistes apprennent le langage par écholalie : en répétant des mots et des phrases (qu'ils entendent à la télévision, dans les dessins animés, par exemple). Quand ils accèdent au langage, les enfants autistes l'utilisent plus pour soliloquer que pour communiquer.

Les enfants autistes qui ont un bon potentiel intellectuel (ou bon QI) sont appelés "autiste de haut niveau". En dépit de leurs maladresses relationnelles, sociales et communicatives, ces enfants parviennent à suivre, avec aides, une scolarité en milieu ordinaire. Ils peuvent apprendre à lire. Ils ont même tendance à devenir hyperlexiques, déchiffrant avec facilité les mots, phrases et textes écrits. La difficulté réside plus dans la compréhension et dans la capacité d'abstraire l'idée principale d'un texte écrit. (...)"

Alors il y a sûrement dans cet extrait des inexactitudes compte tenu des avancées sur le sujet mais quand même, c'est très évocateur de ce que nous, parents, vivons au qurotidien. D'où l'importance de la prise en charge...

Alors comme tout handicap, l'autisme ne disparaît jamais, il est là tapi, il surgit par salves ou dans des moments plus longs d'inconfort chez l'autiste (qui ne sait pas toujours les exprimer ce qui ne nous simplifie pas la tâche). Parfois, l'autiste est merveilleux, parfois il est déroutant et parfois aussi cruel. Mais surtout pour lui, l'extérieur est une sorte de danger permanent qui lui demande des efforts d'adaptation dont je pense les neurotypiques (donc vous) n'ont aucune idée. 

A ceux qui se demandent si ça s'arrête un jour, juste un exemple : Théophile a lui-même avoué dernièrement que sans nous, "il serait perdu". On le savait déjà. Souvent nous l'observons et nous sommes bien obligés d'acter que nombre de ses "manies", symptômes, obsessions ne disparaîtront jamais tout à fait. C'est ça aussi... Alors on avance pas à pas et chaque avancée est une petite victoire. 

Si vous détectez un de ces symptômes chez votre enfant, n'hésitez pas. Le diagnostic est capital. La mise en place d'une prise en charge prend du temps. Le diagnostic précoce est possible aujourd'hui, c'est une avancée importante.

Bonne lecture. LaMaman