A ceux qui, pour la reprise, s'attendaient à lire un billet réjouissant et apaisé, c'est raté ! (Mais ça va revenir...)

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Beaucoup de familles répugnent à parler et encore plus à dénoncer les pratiques des MDPH de leurs départements respectifs. Je les comprends, j'ai moi-même opéré une certaine auto-censure même si jusque-là, nous n'avions pas eu à nous plaindre de notre MDPH situé dans l'Oise. Nous y avons rencontré une structure très organisée, rapide et au top des nouvelles technologies. Bref, ça roulait. 

Déroulé de la procédure parfaite et au timing impeccable :

- Quelques mois avant le renouvellement de la demande, un courrier dans la boîte aux lettres rappelant l'échéance à venir ,

- Dépôt du dossier : le bonne réception est actée par un courrier confirmant que le dossier est complet et nous invitant à confirmer si la date fixée pour une rencontre avec l'équipe pluridisciplinaire (nous en faisions systématiquement la demande) nous convenait.

- Second courrier rappelant que l'avancée du dossier est consultable sur votre espace "Usager" avec rappel de l'Identifiant et du Mot de passe.

- Accueil par une coordinatrice des plus charmantes (qui chaque fois, se souvenait parfaitement de Théophile). Ecoute bienveillante de toute l'équipe pluridisciplinaire (durée de l'entretien : environ 1h30).

- Un mois et demi plus tard, la décision était rendue, consultable effectivement dans l'espace "Usager" de Théophile.

- Deux semaines après la décision validée par la CDAPH, courrier de confirmation de la décision.

Et bien sûr, envoi de mail possible (via l'espace "Usager") avec réponse rapide de la coordinatrice toujours très sympathique.

Alors bêtement, naïvement, on avait cru que ce serait toujours ainsi. La vie est bien cruelle, croyez-nous !

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Petite explication avant de commencer : les MDPH - maison départementale des personnes handicapées - qui décident du sort des personnes porteuse de handicaps dépendent des conseils départementaux (CQFD. La décentralisation crée de l'inégalité à travers le territoire dans bien des domaines). Leur budget dépend donc du bon vouloir des élus et des priorités de ces derniers. En clair, si vous avez un enfant handicapé et que vous vous trouvez dans un département que l'on pourra qualifier de "riche", la tâche sera sans doute moins rude. Ensuite, il y a le nombre de dossiers à "doter" et donc un budget à répartir mais là, pas moyen de connaître la répartition qui sera faite (c'est stratégique et hautement secret, on s'en doute). Si vous voulez avoir un petit aperçu des disparités entre les MDPH de France, c'est  ici .

Donc...de quoi parlons-nous dans cette affaire ?... Nous avons quitté l'Oise pour le Jura (le Haut-Jura, c'est important de le préciser. Une sorte d'Etat dans l'Etat, je l'ai déjà dit) et le dossier MDPH de Théophile a été transféré en mai 2018. Notre déménagement aurait dû être une vraie "promenade". Imaginez... des hordes de touristes se ruent ici en s'extasiant "Oh, comme c'est beau !" Et c'est vrai c'est beau. Avant tout, il faut également préciser que nous n'avons pas atterri dans ces lieux par choix. Ou alors il s'agit d'un choix par défaut. Nous sommes ici pour que LePapa puisse retrouver un niveau de salaire suffisant pour faire vivre une famille. Un licenciement économique sec (avec fermeture de la société) qui n'a pas été une partie de plaisir, on s'en doute et l'obligation de se reconvertir (à 56 ans, pas simple. Il l'a néanmoins fait avec beaucoup de courage et d'abnégation ; notre Président peut être content, il n'a pas eu besoin de lui faire traverser la rue, LePapa s'est débrouillé tout seul). Un an de formation puis au travail ! Payé au SMIC (contrat aidé pour les plus de 55 ans dont a bien profité son ex-nouvel employeur peu scrupuleux), des journées à rallonge, corvéable à merci et non-paiement des heures supplémentaires. La totale ! Il arrive tout de même à appeler ça "les aléas d'une vie normale". Mouais...

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Alors quand une opportunité s'est présentée à plus de 500km de notre lieu de vie, il a fallu se résoudre à partir. Avec tous les "aléas" d'un départ précipité : se loger ici a relevé de la gageure. La proximité de la frontière suisse fait flamber l'immobilier et il n'est pas rare de trouver des 50m2 à plus de 800€. Nous avons dû passer d'un gîte à l'autre durant des mois - avec un autiste, c'est très "sport", déménagé régulièrement nos cartons sous la neige, nous nous sommes domiciliés chez nos parents faute d'avoir une adresse fixe ici - et oui, à plus de cinquante, ça fait tout drôle  -, pour finalement trouver une maisonnette au loyer à peu près raisonnable et qui nous contraint encore aujourd'hui à laisser la moitié de notre mobilier dans un container quelque part dans l'Oise depuis plus d'un an maintenant. Certains appelleraient ça une descente aux Enfers, d'autres diraient que tant qu'on a la santé...hein ? (enfin...j'espère !). Alors le joli paysage ne pèse pas bien lourd dans la balance depuis tout ce temps... 

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Mais le plus compliqué a été d'avoir à repenser la prise en charge de Théophile. Son orthophoniste à Paris a agité tous ses réseaux jusqu'à trouver une consoeur (inespérée !) sur une commune voisine (3 000 habitants - la plus importante commune du coin !), la seule orthophoniste sur tout le secteur. La notion de désert médical prend tout son sens ici. On nous a prévenus à notre arrivée :"Ici, oui, c'est joli, mais faut pas être trop malade". Alors l'autisme... Autant faire une croix sur tout ce qui roulait tellement bien avant. Nous avions mangé notre pain blanc, on dirait.

La psychologue à Paris s'est adaptée à nos contraintes, nous avons espacé les rendez-vous (comment faire autrement ?) et récolté des troubles chez Théophile qui n'étaient jamais apparus avant (j'en reparlerai plus tard).

Bref, la "promenade" s'est vite transformée en chemin de croix et nous avons palié tant bien que mal à des envies de rebrousser chemin et de retrouver une vie "normale". Puis nous avons pris sur nous, comme on dit.

Notre dernier espoir était la perspective réjouissante (comme quoi il ne faut jamais se rejouir trop vite) de pouvoir compter sur une MDPH bienveillante (comme avant) qui nous aiderait sans trop nous compliquer la vie à faire évoluer notre fils. Toute notre équipe constituée depuis desannées était sur le pont moyennant de profonds aménagements liés à l'éloignement. Bon, bah, c'est raté !...

Suite au prochain épisode (dans le prochain billet sinon, celui-ci va être trop long !).

Bonne lecture. LaMaman