Avant-propos : Théophile est autiste, il a 16 ans. Il n'est pas autiste de haut niveau ou Asperger. Lors du diagnostic, il présentait une déficience intellectuelle. 10 ans après, il reste beaucoup à faire mais il ne présente plus de retard intellectuel. Ces progrès sont le fruit de l'implication des professionnel.les que nous avons sollicités et de celle des proches de Théophile. Nous avons utilisé principalement les méthodes comportementales ainsi qu'un suivi orthophonique. 

Ce billet a vocation à répondre à ceux et celles qui prétendent qu'il n'est pas possible de faire progresser un autiste. Il aurait bien fait suite à  ma réponse à l'intention de la "bêtise humaine"  mais on va le faire sur un mode plus optimiste. Aujourd'hui, l'autisme, c'est 700 000 personnes en France dont 100 000 enfants. Les adultes aujourd'hui en institution le sont souvent parce que leurs prises en charge ne visaient pas les faire progresser mais à les mettre "hors d'état de nuire" (oui, l'autisme a longtemps fait peur - visiblement encore aujourd'hui). Ou que l'état des connaissances ne permettait pas de proposer les méthodes efficaces que l'on connaît aujourd'hui et qui sont fortement recommandées par la HAS (Haute Autorité de Santé). Ainsi depuis déjà bon nombre d'années, on ne peut plus dire : on ne savait pas ! Les "mauvaises pratiques" devraient disparaître totalement et faire place aux méthodes innovantes qui ne font pas de nos enfants des "robots" comme le prétendent certains. 

Un autiste n'est pas par principe un "rapide". Trouble envahissant du développement rime souvent avec "retard" de développement. Il marche plus tard, il accède à la propreté plus tard, il parle plus tard, il se nourrit de "mou", il est souvent effrayé de tout, il apprend moins vite...

En fait, pour ceux qui rêveraient de faire des autistes des gens "normaux", ils n'auraient pas assez d'une vie ! L'autiste vit à contre-courant, il prend son temps. Si on le brusque, c'est l'échec assuré. Il a besoin de tout notre soutien et de toute notre bienveillance.

Et c'est fréquemment ce qui fait le plus peur aux parents, ce temps qui paraît si long, ces progrès qui tardent à venir, ces attentes déçues, cet avenir qu'on hésite même à envisager. L'autiste a son propre rythme et dans une société où l'on aime bien que tout le monde marche du même pas, nos autistes font figure d'épouvantails.

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Cliquez ici  (l'armée suisse fait le show ! Je mets cette vidéo parce que la Suisse, pour nous, c'est juste là, derrière la montagne. Je la vois de là où je suis assise !)

Alors chez nous, il y a eu de grandes étapes et il est toujours bon de se les rappeler. Avant 6 ans, c'est un peu silence radio : décontenancés par un enfant atypique, difficle de prendre les bonnes mesures et le diagnostic est toujours un moment éprouvant et libérateur à la fois. Enfin on va pouvoir se faire aider et soi-même apprendre les bons gestes et se saisir des "bonnes pratiques". Parmi les moments phares, il y a eu ceux-là :

- A 7 ans : l'idée de lui apprendre à lire coûte que coûte même s'il n'y comprenait goutte était ma marotte. Il n'a pas eu le choix et je me suis interdit de me poser trop de questions (et si j'y arrive pas ? Et si ça ne venait jamais ?) ! Après des heures à rabâcher, à fabriquer et utiliser des étiquettes en veux-tu en voilà, enfin il a été touché par la grâce. Depuis ça ne l'a plus quitté :

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Il lit tout, partout. Sa compréhension fine n'est pas parfaite encore mais c'est une activité importante pour lui. Il y trouve, je crois, un certain apaisement. Il peut lire un Tchoupy, un Science et Avenir, Victor Hugo, Voltaire, un Cabane magique, le journal du coin, tous les panneaux pédagogiques pendant ses balades (ici, il n'en manque pas), tout y passe !

- A 9 ans : A chaque séance de travail, il refusait d'écrire. J'écrivais donc à sa place. Nous ignorions tout de son geste graphique jusqu'à cet âge "avancé". Pour l'inciter à écrire, j'ai eu l'idée de lui proposer un marché : chaque fois que tu acceptes de tenir un crayon et d'écrire un petit quelque chose, tu colles une gommette sur ce paquet. Lorsque tu auras le nombre de gommettes requis (je ne me souviens plus du nombre mais ça lui a semblé long...), le cadeau est à toi !

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Maintenant il écrit tout seul ! Ce n'est pas par contre son activité préférée mais il ne rechigne plus... Son geste graphique reste maladroit (Théophile n'a pas bénéficié de psychomotricité même si cela lui aurait été nécessaire mais rien sur le secteur, on a fait nous-même donc).

- A 10 ans : il s'empare des chiffres, des nombres et on s'aperçoit qu'il sait compter. Encore aujourd'hui, il n'utilise que très peu la calculatrice ! Je découvre les "cartons", les précieux cartons qui vont se généraliser à tous les domaines:

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- A 11 ans, il découvre que "jouer" avec l'Autre, c'est bien aussi. En fait, pour être tout à fait honnête, ce n'était pas nouveau. Son accompagnante avait déjà bien amorcé la chose dès ses 7 ans. Mais solliciter de jouer est venu bien plus tard. Aujourd'hui, il peut jouer à des jeux de stratégie "pointus" (il a commencé avec les traditionnels UNO et CLUEDO) avec des adultes.

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Parce que l'autiste égal à lui même aime détourner les objets de leur fonction première !

- A 12 ans, il découvre le "sport". Là, c'est le domaine de LePapa et des filles de la maison. Dire que cela lui a fait du bien serait une litote. Même s'il n'est pas un hyperactif, il aime maintenant "bouger". La marche, le badminton, le ping-pong, le foot (dans le jardin, il n'a jamais montré d'attirance pour ceux qui pourraient le bousculer sur un stade. Pépère...on va dire !).  Et le vélo ! Là, c'était carrément un exploit pour quelqu'un qui de toute évidence a de sérieux problèmes d'équilibre (il n'est pas du genre à cabrioler dans les escaliers). Et le ski bien sûr depuis l'hiver dernier. Bon, il est revenu souvent le derrière détrempé mais pas découragé. Là, il scrute le ciel. Juste quelques flocons avant hier...et les pistes ne sont pas encore ouvertes alors il faut attendre un peu.

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- A 13 ans, il mange (à peu près de tout). Là, ça a été un vrai défi pour lui. Jusque là, Théophile ne se nourrissait que de Nuggets (de chez Picard ou rien d'autre), de Danette au chocolat, de biscuits (des cookies toujours de la même marque également). Il a eu pas mal de soucis de santé (en particulier une constipation chronique qui l'envoyait régulièrement aux Urgences !). C'était  vraiment un gros problème mais nous n'avons pas pu déplacé les curseurs avant cet âge tardif. Là, je n'ai pas d'image mais malgré tout...

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Maintenant c'est un adepte des fromages, des charcutailles du coin, des fruits et légumes, des bons petits plats de Mamie, tout et tout ! Il s'est étoffé, rien à voir avec le petit être malingre du début.

Alors il y aurait bien d'autres choses et il en arrivera bien d'autres. Comme celle de se préparer au baccalauréat. Pour avoir préparé trois fois cet examen avec ses soeurs, je sais les difficultés que cette échéance peut présenter pour lui. Mais comme demain est un autre jour et que dans l'autisme, il n'y a pas pire que de se dire : il ne progressera jamais ou plus, nous allons remonter encore et encore nos manches et faire en sorte qu'il puisse tracer sereinement son chemin. Et puis si on n'essaye pas, hein ?

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Allez, j'ajoute deux petites photos du matin. L'an passé, la neige s'était installée le 2 novembre. Un peu en avance donc cette année ! Théophile a crié :"Super !" en se levant ce matin. Alors...super, on va dire aussi !!!

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Bonne lecture.

LaMaman