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Quand les MDPH font leur job, on ne cherche pas trop à connaître leur "cuisine interne". Dès que ça dérape, on se renseigne et là, les bras nous en tombent.

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J'ai commencé par lire un article très intéressant intitulé "Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH". Il est ici !

Puis j'ai continué avec les conclusions d'une enquête concernant le(s) fonctionnements(s) des MDPH sur tout le territoire - chacune a une interprétation toute personnelle de la loi, semble-t-il. C'est ! Les quatre associations à l'origine de cette enquête ont choisi ce titre : "Votre MDPH respecte-t-elle la loi ?". 

Alors on peut tolérer certains retards, certains tracas quand il s'agit d'une demande de carte grise, passeport, etc. C'est agaçant mais on ne joue pas sa vie future si les délais ne sont pas tout à fait tenus.

De toute évidence, certaines MDPH s'asseoient carrément sur la loi et les procédures. Et quand on sait quelle énergie demande aux familles la préparation d'un dossier MDPH pour leur enfant, combien est stressante l'attente (récurrente) de la décision de la commission, et combien elles font souvent profil bas dans la crainte d'être "saquées" par l'équipe pluridisciplinaire et/ou la dite commission, on se doute que la perspective de devoir déposer un recours rajoute à la fatigue. C'est éprouvant et pourquoi ne pas le dire... humiliant aussi.

En ce qui nous concerne, nous en sommes à plus de 4 mois de procédure. Enfin quand je dis procédure, c'est un bien grand mot puisque nous n'avons aucune nouvelle de notre MDPH depuis plusieurs mois (malgré les relances). Ses locaux sont situés à environ 70km de notre domicile (aller). 

En théorie, si on tient compte de la loi, cette non-réponse vaut rejet d'office - le dossier de Théophile était jusque là géré par la MDPH de l'Oise. Suite à notre déménagement, son dossier a été transféré (écoutez ceci et allez directement à la 22e minute - si vous êtes pressé. Samuel le Bihan parle à juste titre de "l'enfer administratif"). Dans l'Oise donc, le délai maximum de traitement de son dossier était de 2 mois et nous savions en direct (via internet) à quel stade de traitement en était son dossier. Ici, si nous n'avions pas reçu en retour les récépissés de nos envois en recommandé, nous nous demanderions presque si la MDPH de ce département existe bien !

Là, un rejet "implicite" c'est-à-dire sans nouvelles de la MDPH (donc sans notification de la CDAPH au-delà de 4 mois) signifie recours amiable ou gracieux auprès de la Commission (recours à déposer dans un délai de 4 mois maxi). Tracas, tracas, tracas...

Alors on sait que bien peu de MDPH respectent toutes les étapes de la procédure (simple et précisée ) :

- rencontrer les familles ou les personnes handicapées (si elles sont en mesure de le faire seules) qui en font la demande lors du dépôt du dossier de demande. 

- envoyer le PPC (plan personnalisé de compensation), écrit établi par l'équipe pluridisciplinaire et qui sera présenté à la CDAPH qui prendra la décision finale. Ce document doit être adressé aux familles ou aux personnes handicapées au moins 2 semaines avant la réunion de la CDAPH.

- adresser aux familles ou aux personnes handicapées la notification de décision dans le mois qui suit la décision de la CDAPH.

Autant dire que la plupart du temps, rien de tout cela n'est respecté (surtout les délais. Certains département mettent plus de 9 mois à traîter les dossiers) Là, personne ne souhaite vous rencontrer et j'ai même eu droit à un "mais ici, ça ne se passe comme ça". Oui, mais c'est juste la loi, est-il utile de le rappeler ? A-t-on déjà vu un juge prononcé une sentence sans avoir entendu au préalable le prévenu  (et son avocat) ? 

Alors autant le dire tout de suite et malgré les éléments de langage du type :"Plus qu'un simple service, la MDPH est un relais essentiel de la politique sociale du Département à destination des personnes handicapées. Elle facilite les rapports entre les demandeurs d'aide humaine, financière, technique ou morale et les pouvoirs publics, par un accompagnement très régulier et proactif." (c'est ici), le handicap n'est pas très "fun" et donc pas forcément une priorité. Les contraintes budgétaires de certains départements sont également à prendre en compte, la bienveillance à l'égard des plus vulnérables n'est pas non plus une constante. Quant à l'accompagement régulier et proactif, nous n'avons rien vu de tout cela, nous nous sentons bien seuls depuis plusieurs mois.

Et je passe sur les messages "subliminaux" qui sont parfois jetés à la figure des personnes hadicapées et de leurs familles. La culpabilisation est une arme redoutable !

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Le handicap est encore trop souvent une "variable d'ajustement", les coups de rabot sont monnaie courante quand des coupes budgétaires sont nécessaires (comme ici) et il est même l'objet de malversations (comme , stupéfiant !). Alors bien sûr, ne jetons pas bébé avec l'eau du bain et j'aime à croire que certaines MDPH respectent les textes et procédures et montrent encore de la compassion à l'égard des personnes handicapées. Nous sommes juste en train de faire l'expérience d'une forme de mépris tout nouveau pour nous... Ou alors nous habiterions dans un département dans lequel on "guérit" de l'autisme, à voir !

Jusque là, nous avions le sentiment d'être réellement accompagnés, cette fois, nous avons la désagréable impression de ne rien faire d'autre que de demander la charité juste pour que Théophile ait les mêmes chances que tous les autres jeunes ou pour le moins une toute petite chance de ne pas mener une vie de galères et d'exclusion. La belle histoire semble s'arrêter là, on dirait. Je ne vais pas refaire le déroulé de son parcours mais il ne méritait pas ce traitement.

Pour finir, quelques mots à l'intention des MHPH et tirés tout droit d'un classique. Cet extrait me semble approprié à la situation :

"Et puisque j'y suis, je vous dirai que c'est quelque chose de bien cruel que d'être abandonné au secours de certaines gens : car qu'est-ce que la charité qui n'a point de pudeur avec le misérable, et qui, avant que de le soulager, commence par écraser son amour-propre ? La belle chose qu'une vertu qui fait le désespoir de celui sur qui elle tombe !

Est-ce qu'on est charitables à cause qu'on fait des oeuvres de charité ? Il s'en faut bien ; quand vous venez vous appesantir sur le détail de mes maux, dirais-je à ces gens-là, quand vous venez me confronter avec toute ma misère et que le cérémonial de vos questions ou plutôt de l'interrogatoire dont vous m'accablez marche devant le secours que vous me donnez, voilà ce que vous appelez faire oeuvre de charité ; et moi je dis que c'est une oeuvre brutale et haïssable, oeuvre de métier et non de sentiments.[...]"

La Vie de Marianne, Marivaux  (1731 - 1742)

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Suite au prochain épisode !

A bientôt.

LaMaman