C'était quelque chose que j'avais dans un coin de ma tête depuis longtemps. J'avais soigneusement préparé mes questions et je me suis dit que c'était le moment idéal, qu'il était mûr. 

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En avant-propos et pour ceux qui ne connaissent pas encore Théophile, je précise qu'il présente un autisme (infantile, le plus courant) qui a été diagnostiqué il y a dix ans alors qu'il avait 6 ans. Il n'est pas Asperger. Pourquoi je le précise ? Parce que ses hypercompétences ou ses progrès dans certains domaines (que je présente sur ce blog) peuvent induire en erreur. Et parce qu'un autiste ne "devient" jamais un Asperger (dans la nomenclature internationale, la frontière n'est pas perméable). Et aussi parce que ce sont deux types d'autisme très différents. Nous avons les deux à la maison et il y a assez peu de similitudes hormis le fait d'être socialement très handicapants (entre autres).

Théophile a présenté un trouble du langage important (à 16 ans, il se rend encore chez son orthophoniste chaque semaine) et une difficulté à communiquer sévère. Des stéréotypies et des écholalies, des rituels en tous genres sont venus se greffer là-dessus. 

Il a évolué certes mais sa compréhension des autres et encore bien plus de lui-même restent déficientes. Il est peu tourné vers les autres et il n'est pas du genre à faire de l'introspection. Donc pour lui, répondre à ces quelques questions a été un exercice de haute voltige et comme je m'y attendais, je n'ai pas été déçue de ses réponses. En clair, il n'a pas arrêté d'interrompre la discussion avec des "mais pourquoi tu me poses toutes ces questions ?". Sentiment d'intrusion, gêne, il n'est pas aisé de répondre à des questions auxquelles on n'a jamais pensé (c'est tout autistique).

Si vous arrivez à lire entre les lignes, vous trouverez tout ce qui caractérise un autiste : langage informatif, une empathie toute relative (mais il se soigne), la faible capacité à se projeter (concrètement j'entends, ne vous laissez pas abuser par sa réponse à la question finale, vouloir courir le monde induit un certain esprit pratique et une facilité à entrer en contact avec autrui qu'il est loin de posséder au jour d'aujourd'hui),  la capacité (qui m'est totalement étrangère) à "se suffire à soi-même" (affectivement), et à l'inverse la dépendance à l'autre (dans les actes de la vie quotidienne et dans l'amorce de relations sociales).

C'est vrai, "il n'a que 16 ans" mais parfois l'ampleur de la tâche restant à accomplir pourrait donner le tournis. Des choses resteront telles qu'elles sont mais tout ce qui semble pouvoir encore être modifié, assoupli, terrassé le sera. Question de temps...

Voici le questionnaire et les réponses de Théophile :

1 - Sais-tu que tu es autiste ? En as-tu conscience ? Comment le vois-tu ?

R : Oui, je sais que suis autiste. J'en ai conscience mais je ne peux pas expliquer comment j'en ai conscience. 

2 - Quand dirais-tu que tu en as pris conscience ? Es-ce que tu t'es aperçu que tu étais "différent" ou est-ce parce que tes proches ou les psychologues qui t'accompagnent t'en ont parlé ?

R : Je ne me souviens plus à quel moment j'ai eu conscience d'être autiste. Je ne sais pas à quel moment je me suis senti différent. Je pense que c'est parce qu'on me l'a dit.

3 - Pour toi être autiste, c'est quoi ?

R : Je ne sais pas au juste, c'est compliqué pour moi de l'expliquer. L'autiste "discrimine" les autres à partir de certains critères (qui sont peut-être différents des gens "ordinaires"). Par exemple, je refuse maintenant de parler à la dame de la fromagerie parce qu'elle m'a tutoyé alors que j'avais déjà 15 ans ! (Il donne le sentiment de se rendre compte de l'incongruité de la chose mais à la fois, la situation et sa conclusion lui semblent justifiées dans une conception toute autistique).

Les relations sociales sont compliquées. Oui, je me sens différent des autres ados de mon âge (sur une échelle de 1 à 5, son ressenti est de 4 !). Je préfère être en relation avec des adultes plutôt qu'avec des ados de mon âge parce qu'ils ont une meilleure connaissance des problèmes que je peux avoir et ils s'adaptent à moi. Et puis ils ont une meilleure connaissance de la vie, des événements donc ça me facilite la vie. 

4 - A ton avis, quelles sont tes qualités et quels sont tes points forts ?

R : L'intelligence, une mémoire d'éléphant.

5 - A l'inverse, quels sont tes défauts et tes points faibles ?

...  

6 - Sais-tu pourquoi il t'est si difficile de répondre à toutes ces questions ? (J'avais prévu le coup !...)

Je ne sais pas répondre à cette question.

7 - Est-ce que c'est un problème pour toi d'être autiste ?

R. Non, ça ne me gêne pas trop.

8 - Est-ce que ton autisme est pour toi un problème quand tu entres en relation avec des inconnu.es ? Pourquoi ?

R : Oui, c'est un problème. L'autisme est un handicap qui complique la communication et les interactions avec les autres. (Il a bien appris sa leçon, non?)

9 - Pourrais-tu dire que tu as besoin des autres ?

- Dans les actes de la vie quotidienne : Je ne sais pas, je dirais pas pour tout.

Du coup comme il semblait difficile pour lui de répondre, j'ai ajouté : Que crois-tu que les ados de ton âge sont capables de faire que tu ne peux pas faire toi ?

R : Interagir facilement avec les autres, aller faire quelques courses, aller seuls dans des lieux à risque sans problème (je ne lui ai pas demandé de préciser ce qu'il entendait par "lieux à risque", c'était déjà suffisamment difficile pour lui de trouver ces élements). A ce moment précis, il décide de reprendre son travail - des maths - tout en répondant aux questions suivantes.

- affectivement : (là, il me demande ce que j'entends par "affectivement". Je précise que c'est avoir des "sentiments" pour les autres, c'est ressentir un "manque" lorsqu'ils sont éloignés de nous).

R : Oui, je pense que j'ai des sentiments pour les autres. Pour moi, avoir de l'affection, c'est les admirer. Et je ne peux pas dire si les gens me manquent.

- Peux-tu ressentir les sentiments des autres (empathie) : tristesse, souffrance ?

R : Oui, je crois que je peux. Mais je ne peux pas expliquer ce que cela me fait lorsque des gens sont tristes ou souffrent.

10 - Qu'aimes-tu faire ?

R : Lire parce que les auteurs utilisent des mots de façon poétique. C'est en général bien écrit. J'aime bien me plonger dans la vie des personnages . Oui, je crois que j'arrive à ressentir ce qu'ils ressentent eux-mêmes. Il est plus facile pour moi de comprendre les sentiments des personnages d'un livre que ceux des gens dans la réalité.

     Ecouter la radio  parce que j'aime être informé. J'aime savoir ce qu'il se passe dans le monde. Le monde m'apparaît "détraqué" : des guerres, des crises économiques...

     Faire du sport  parce que c'est bon pour la santé, ça fortifie les os. Je me sens mieux quand j'ai fait du sport.

11 - Aimes-tu apprendre ? Pourquoi ?

R : Oui, j'aime apprendre des choses nouvelles. Ca me permet de mieux comprendre les choses, les événements et les comportement des gens.

12 - Qu'aimes-tu apprendre ?

L'histoire. Je m'intéresse aux différentes cultures et aux civilisation passées.

Les Sciences. La géographie.

13 - Qu'aimerais-tu découvrir ?

Le Monde entier !

14 - Quels sont tes projets pour l'avenir ?

Devenir paléontologue ou sinon...je ne sais pas, je n'ai pas d'autre projet. Pour cela, je dois devenir autonome, je vais y arriver.

15 - Justement, penses-tu être plus autonome aujourd'hui ou as-tu toujours besoin d'aide ? Dans quels domaines ?

J'ai encore besoin de gens pour m'aider : mes parents, mes psychologues...Je ne pourrais pas encore me débrouiller seul aujourd'hui.

16 - Penses-tu que la vie quotidienne soit adaptée à ton profil autistique ? Que faudrait-il changer ?

Ca dépend des lieux. Par exemple, j'aimerais bien que les gens sachent que je ne veux pas qu'on m'adresse la parole si je n'y suis pas préparé avant. Mais comment faire pour qu'ils soient informés de ça ?

17 - Comment te vois-tu dans dix ans ? Essaye d'imaginer ta vie...

Dans dix ans, je serai à la fac. Je vivrai seul, autonome. C'est sûr !

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Je vous livre ses réponses sans apporter de commentaires. A  la limite, elles s'en passeraient... Je pense qu'elles donnent un bon aperçu d'un profil autistique. 

Si vous avez des enfants autistes, vous récolteriez probablement des réponses à peu près similaires. Si vous n'avez pas d'enfants autistes, vous comprendrez peut-être mieux la difficulté pour eux à s'adapter à notre mode de fonctionnement mais aussi, la difficulté pour les proches à s'adapter aux comportements et mode de pensée atypiques des autistes.

En ce qui nous concerne, le travail continue, il a un projet...c'est déjà bien !

Bonne lecture.

LaMaman