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Oui, c'est moi qui vous le dis : je ne dois pas mourir tout de suite...

A la naissance de mon premier enfant, j'ai invoqué le ciel pour qu'on me laisse vivre jusqu'à ses 18 ans. Puis le deuxième est arrivé, puis le troisième. Toujours même réquête. Quand vous tenez un tout petit, il semble si fragile qu'il est de votre responsabilité de rester en bonne santé pour l'accomapgner, le rattraper, l'écouter, le conseiller, tout ça pour un jour le laisser filer... Mais il vous est interdit de mourir durant tout ce labs de temps.

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Accueillir un enfant handicapé, c'est supplier de devenir éternel, c'est une préoccupation qui ne vous quitte jamais. Vous ne pouvez pas vous dire :" Un jour, il n'aura plus besoin de moi". Il aura toujours besoin de vous, c'est une évidence.

Veiller sur un enfant handicapé, c'est faire attention à lui mais également à soi-même. C'est se palper tous les matins pour être certain que rien n'est apparu durant la nuit qui pourrait vous laisser entrevoir que vous devrez l'abandonner avant d'avoir rempli votre mission, c'est paniquer lorsqu'une des filles vous dit "mais t'inquiète pas, on est là nous, au cas où...". Après tout, elles ont leur vie à mener. La charge d'un frère ou d'une soeur handicapée, c'est un sacrifice que vous n'avez pas le coeur de seulement envisager de leur demander, de leur imposer. C'est espérer que vous et votre alter ego regardiez toujours dans la même direction sans user de la culpabilisation ou de ne pas vous adonner l'un ou l'autre à des règlement de comptes tellement tentants lorsqu'on est à bout, fatigués, épuisés, laminés. 

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C'est donc espérer aussi que le couple soit suffisamment fort pour supporter les coups du sort qui ne manqueront pas de s'inviter, les limites dont il faut bien s'accommoder et toutes les frustrations qui rendent le parcours épuisant. C'est l'argent qui manque parce que même si vous avez lu cette annonce si alléchante sur le net et qui correspond parfaitement à votre profil tant du point de vue des responsabilités que du salaire (dans la boîte la plus sûre du coin et à deux pas de chez vous en plus). Vous lisez et relisez "recherche un ou une..."  et puis, bah, vous la laisserez passer. Parce que ce serait cool mais votre Loulou a davantage besoin de vous et surtout de vous en bonne santé, toujours sur le pont, à chercher comment le faire avancer le soir dans votre lit pendant des heures, en vous brossant les dents, en attendant pendant qu'il est à sa séance d'orthophonie et parfois même lorsque les gens vous parlent. 

Alors non, je ne veux pas mourir tout de suite !

Parce que le handicap, c'est apprendre aussi que la vie est fragile. C'est une sorte de petite mort avant la grande parce qu'il vous ôte pas mal de vos illusions. Parce que tous vos projets tournent autour de lui ou presque. C'est l'élément à prendre en compte en permanence. 

Une amie me disait récemment qu'il ne servait à rien de raconter ses problèmes à une personne qui ne les avait pas elle-même vécus. Alors je vous le dis : posez votre tête sur mon épaule, je peux tout entendre. Le handicap, pour sûr, vous fait toucher à tous les tourments de l'âme : manque d'amour, désillusions, banqueroute, séparation, maladie dont on risque de ne pas réchapper, traîtements lourds... Même sans les avoir tous vécus, c'est certain, aujourd'hui, je peux tout écouter et tout entendre.

Il m'arrive de penser que le handicap m'a transformée en un réservoir sans fond des douleurs et des peines en tous genres des autres. Un peu comme s'il vous transformait et vous faisait naviguer entre réalité et un autre monde plus diffus où se jouent des choses plus profondes et sincères. Peut-être juste qu'on apparaît aux autres plus "en écoute", quelque chose dans la voix, dans le regard, dans l'approche...je ne sais pas. La vie devient plus grave et plus légère à la fois. On s'ôte des oripeaux de vie moche, on s'allège, on fait le tri et on se laisse plus facilement embarquer au gré des rencontres, il n'y a plus de gens importants, de gens à privilégier, de gens à éviter, il y a des gens avec qui on vit des choses. Peu importe que ce soit pour cinq minutes, que ce soit pour entendre des choses terribles, on peut tout entendre, tout partager.

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Mais en échange, je ne veux pas mourir tout de suite. 

Sinon cela voudra dire que l'autisme a eu raison de moi, de nous et ça, c'est juste pas possible.

Alors on va continuer de penser qu'on peut conjurer le sort et que quelque part, quelqu'un entend qu'il me, qu'il nous faut encore du temps. Et même si on ne choisit pas le moment, on peut toujours espérer qu'on nous laisse faire ce qu'on a à faire...encore un peu, encore longtemps.

LaMaman